В Москве задержана мать ребенка с эпилепсией, которая заказала фризиум — не зарегистрированный в России противосудорожный препарат. Она проходит свидетелем по уголовному делу о контрабанде наркотиков.
Год назад мама тяжелобольного ребенка Екатерина Коннова была в похожей ситуации: ее обвинили в сбыте наркотиков за попытку перепродать незарегистрированный препарат против судорог, который не пригодился ее сыну. Даже после того, как уголовное дело было закрыто, ее продолжали вызывать на допросы.
Удалось ли ей получить лекарства рекомендованным Минздравом путем и в каком состоянии находится ее сын Арсений сейчас — узнали у Екатерины Конновой «Такие дела».
Екатерина Коннова
Арсений до сих пор не получил лекарство (микроклизмы с диазепамом. — Прим. ТД), большую часть времени он находится в стационарах. Паллиативное отделение Морозовской детской больницы — наш второй дом, а к себе домой мы приезжаем погостить.
Состояние сына немного стабилизировалось, мы выехали на дачу. И продолжаем ждать, когда все-таки проснется совесть у [министра здравоохранения] Скворцовой. Это по ее вине необходимые лекарства не зарегистрированы, они [чиновники] ничего не делают, только издеваются над нами. Нас, таких родителей, огромное количество! Они добиваются, что матери выйдут на митинги?
Получается, что [эффективные] лекарства у нас отобрали, но других не дали. То, что Скворцова предложила заменить фризиум комбинациями других, зарегистрированных препаратов, еще раз доказывает, что она не понимает, о чем говорит. Мой ребенок за свою жизнь успел попробовать все препараты, которые зарегистрированы в России. С грудничкового возраста он принимал лекарства для взрослых в таких дозах, которые слона убьют. Какие еще комбинации лекарств? Наши дети — это подопытные кролики? Своими предложениями она загнала в угол эпилептологов, которые вынуждены шепотом рекомендовать нам [родителям детей с эпилепсией] незарегистрированные препараты под страхом увольнения.
Скворцова говорит, что есть способы законно получить не зарегистрированные в России препараты. Ни одна мама [тяжелобольного ребенка] не смогла пройти этот путь. Это только на бумаге, все остальное — ложь.
После истории Екатерины Конновой в августе 2018 года «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера», родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией написали открытое обращение к Владимиру Путину. Они просили президента решить проблему с обеспечением пациентов не зарегистрированными в РФ лекарствами. «Дом с маяком» собрал информацию о 2,1 тысяче пациентов, которым необходимы фризиум, сабрил, микроклизмы диазепама и другие не зарегистрированные в РФ препараты.
В ответ на обращение НКО Министерство здравоохранения отметило, что не зарегистрированное в РФ лекарство можно законно ввезти в страну в пятидневный срок «в случае соответствующего решения врачебной комиссии». В ведомстве сообщили, что ввоз лекарств для личного использования по рецепту врача «осуществляется без дополнительных ограничений».
Однако представители пациентских организаций, опрошенные ТД, жалуются, что консилиум врачей не назначает незарегистрированные лекарства, а весь процесс занимает очень много времени.