Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» и «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» запустили проект по переводу выпущенных в США методических пособий — гайдлайнов для онкологических пациентов. На русский язык уже переведены четыре пособия, в подготовке еще три.
Пособия созданы медицинской организацией NCCN, которая объединяет 28 ведущих центров по изучению рака в США и уже 20 лет выпускает и регулярно обновляет гайдлайны. Перевод с английского языка на русский необходим, чтобы дать российским пациентам доступ к самой современной и достоверной информации, которая позволит им лучше разобраться в своих онкозаболеваниях.
Каждый гайдлайн представляет собой буклет, в котором пошагово описаны изменения, происходящие в организме человека с течением определенного вида рака, вопросы, которые стоит задать врачу и которые можно изучить самостоятельно, режимы питания и отдыха, возможные варианты терапий. Оригинальные гайдлайны представлены на английском языке, что делает их недоступными для подавляющего большинства русскоязычных пациентов, отметили эксперты в ходе пресс-конференции, посвященной запуску проекта по переводу.
Фонд «Живой» и «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» совместными усилиями перевели и выпустили уже четыре гайдлайна: о раке ободочной кишки, раннем раке легкого, метастатическом раке легкого и раке желудка. В течение месяца появятся три гайда для разных случаев рака молочных желез — их переводом займется благотворительная программа «Женское здоровье». Все русскоязычные пособия верифицируются организацией-создателем.
«Мы в какой-то момент обнаружили, что пациентам очень сложно ориентироваться в потоке информации, который есть онлайн, — рассказала член попечительского совета «Живой» Агнесса Саркисян. — И когда люди узнают о своем диагнозе, они начинают читать все подряд — в большинстве недостоверную информацию о том, что их ждет, к кому обращаться и что делать с болезнью».
Директор фонда «Живой» Виктория Агаджанова вспомнила, как неделю назад ей позвонили 18 человек с запросом: у меня или моего близкого онкологическое заболевание — что делать? «Когда человек сталкивается с онкологией, он идет искать информацию [в интернете], а там слишком много информации, как правильной, так и недостоверной, — отметила она. А за 20 минут консультации [в больнице] пациент даже не успевает сформулировать вопросы к врачу и понять, умрет он или нет. Гайдлайн — хороший и доступный формат, позволяющий рассказать о том, как и что меняется в организме человека с течением времени, какие процессы идут, какие лекарства».
Этой же позиции придерживается хирург-онколог, основатель одноименного фонда Андрей Павленко.
«Отсутствие информации приводит человека в тупик — в интернете очень много мусора, а у врачей нет времени на консультации. Помимо того, что гайдлайн информативен для пациента, он будет дисциплинировать наших докторов — например, в случае недоступа к химиотерапии», — сказал Павленко.
Онколог, гематолог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» Михаил Ласков в свою очередь считает, что в информация в интернете может быть не только недостоверной, но и «смертельно опасной».
Сбор информации о востребованности гайдлайнов среди врачей и пациентов будет идти через сайт «Живой».
С 2010 года фонд «Живой» помогает тяжелобольным взрослым пациентам получить необходимое лечение и лекарства. Фонд не только оказывает адресную помощь, но также поддерживает городские больницы, реализует системные проекты и ведет просветительскую деятельность в сфере медицины и благотворительности.
«Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» работает в Москве с 2016 года в Москве. В клинике лечат рак и заболевания крови по международным стандартам, ведут случаи полностью — от диагностики до наблюдения после окончания лечения. Также клиника участвует в клинических исследованиях новых препаратов и занимается просветительской работой.
Авторы: Мария Давыдова, Наталья Панова