Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?

Паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей. По данным фонда «Вера», в России в этом виде помощи ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек.

В июле вступило в силу Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи. «Такие дела» выяснили, решатся ли благодаря новому документы проблемы пациентов.

Волонтеры фонда «Вера» играют перед пациентами хосписа «Ростокино»

Фото: Владимир Гердо/ТАСС

Кто нуждается в паллиативной помощи?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

В приложении №1 к документу прописаны медицинские показания для паллиативной помощи взрослым. Как отметила эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова, приложение конкретизировало показания по группам заболеваний или состояний, но при этом перечень не является исчерпывающим. Она считает, что нововведения помогут быстро принимать решение об оказании паллиативной помощи пациенту не только узкопрофильным специалистам, но и врачебной комиссией.

Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Как получить паллиативную помощь?

В государственных учреждениях паллиативная помощь бесплатна, рассказывает юрист фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина. Но, как и любую другую медицинскую помощь, ее можно получить только по направлению. Для этого пациент должен получить заключение, что ему требуется такая помощь. Заключение взрослым выдает либо врачебная комиссия медицинской организации, которая наблюдает пациента, либо врачебный консилиум, говорит Повалихина. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение и от врача-онколога, но при условии, если их диагноз подтвержден. Дети получают заключение только от врачебной комиссии.

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

• на бесплатную паллиативную помощь;
• на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
• на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
• на социальное обслуживание на дому;
• на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи?

По данным отчета фонда «Вера» с заседания Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек.

Эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова объясняет, что есть проблема как с расчетом потребности в паллиативной помощи, так и с учетом тех, кто за ней обратился. Официальная статистика Минздрава может «посчитать» одного и того же человека несколько раз, поскольку часто он получает помощь в разных подразделениях: например, в кабинете паллиативной помощи и хосписе, в отделении выездной патронажной паллиативной помощи и отделении сестринского ухода и так далее. Это связано с отсутствием единой системы учета пациентов. «Как только выстроится единая информационная система, статистика будет более объективной» — говорит эксперт.

Другая проблема в том, что паллиативные койки зачастую заняты непрофильными пациентами. По данным экспертов проекта ОНФ «Регион заботы», который курирует Нюта Федермессер, до 85% коек в отделениях паллиативной и сестринской помощи занимают люди не только с самыми разными медицинскими проблемами, но и социальными. Из них до 20% — люди, которым требуется лечение и реабилитация, до 10% — одинокие инвалиды, за которыми некому ухаживать, а около 8% мест в ряде паллиативных отделений занимают асоциальные граждане и бездомные.

В исследовании фонда «Детский паллиатив» за 2015 год говорится, что в России паллиативная помощь ежегодно требуется более 180 тысячам детей до 18 лет. Наталья Савва говорит, что из этих нуждающихся ежегодно умирают около 9,5 тысяч детей — все остальные живут годами и нуждаются в помощи. «Возможно, если посчитать детей по головам, их будет больше, — добавляет эксперт. — Но это тот минимум, который должен быть в стране. От этих цифр можно отталкиваться, если планировать ресурсы».

«В Москве минимум должен составлять около 3,5 тысячи детей, — продолжает Савва. — На учете сейчас стоит примерно половина пациентов.

Они сидят по домам, как правило, даже редко обращаются в поликлиники и стабильно и тихо ухудшаются. Никто не думает, что они нуждаются в паллиативной помощи. А она им нужна уже с момента постановки диагноза».

Директор фонда Ройзмана в Екатеринбурге Степан Чиганцев добавляет, что часто «невидимыми» для паллиативной помощи оказываются те, кто неизлечимо болен, но не умирает: «Огромное количество людей находятся дома (инфаркт, инсульт, обездвиженные, последствия аварий, врожденные заболевания), им не оказывается даже сестринский уход». По словам главврача АНО «Самарский хоспис» Ольги Осетровой, «скрытыми» остаются паллиативные пациенты за решеткой или в психоневрологических интернатах – «те, которые сами позвать не могут, а выявить, что они в таком состоянии, достаточно сложно».

Что происходит в регионах?

Европейская ассоциация паллиативной помощи вывела формулу: из 100% умерших людей от 40 до 60% нуждались в паллиативной помощи. По этой формуле директор омского фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко посчитала количество нуждающихся по Омску за пять месяцев – получилось минимум четыре тысячи человек. По словам Карпетченко со ссылкой на медико-социальное бюро, за этот же период официально на учет поставили всего 37 человек.

Главврач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова говорит, что в Самаре более тысячи пациентов в год получают паллиативную помощь. «Но нуждаются в помощи все-таки больше», — подчеркивает она.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде, рассказывает, что по формуле Европейской ассоциации, в регионе чуть больше тысячи детей нуждается в паллиативной помощи. По данным минздрава, в области нуждается всего 76 детей, добавляет Лагутинская.

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

В первую очередь, не хватает специалистов и мест в больницах. По данным фонда «Вера», в Центральном федеральном округе только 31% нуждающихся в паллиативной помощи может получить ее при необходимости. В Северо-западном округе доступность паллиативной помощи наибольшая — 36%, на Дальнем Востоке это всего 7%, на Кавказе — 4%.

Бывают и такие ситуации: директор фонда Ройзмана Степан Чиганцев говорит, что Екатеринбурге детское паллиативное отделение работает как реанимация. В Горнозаводовском округе Свердловской области, население которого около 700 тысяч, единственные паллиативные койки находятся в далеком селе. В Новосибирске, население которого более 1,5 миллионов, всего 30-50 коек для взрослых, говорит президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

В новом положении есть рекомендации по штатным нормативам для разных подразделений паллиативной помощи: сколько должно быть врачей и оборудования на единицу населения. Но территориальные программы паллиативной помощи финансируются из региональных бюджетов, и не каждый регион может выполнить эти нормативы. «Региональный бюджет Омской области не потянет качественную паллиативную помощь, как, например, в Москве, — говорит Наталья Карпетченко. — Если в больнице не хватает денег на дорогой аппарат, который может спасти людей, система здравоохранения скорее потратит деньги на этот аппарат, а не на паллиатив. Это правильный подход, но и паллиативная помощь должна быть стабильно финансируема».

Эксперты из разных регионов сходятся во мнении, что механизм межведомственного взаимодействия не всегда налажен. Из-за этого одинокие люди и те, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, могут остаться на улице после паллиативной помощи в стационаре. В приложении 38 к положению прописан порядок взаимодействия медицинских, социальных, общественных организаций. В идеале медицинская организация должна «вести» пациента в другие организации помощи, но, по словам Людмилы Кочетковой, регионам понадобится время, чтобы адаптироваться к нововведению. «Только на уровне региона можно выстроить эффективную маршрутизацию пациентов как в медицинские организации, так и организации социального обслуживания», — предполагает эксперт фонда «Вера».

Кроме того, получить паллиативную помощь мешает неосведомленность врачей и пациентов. Согласно всероссийскому опросу «Левада-центра» 2018 года, 69% респондентов ничего не слышали о паллиативной помощи больным, а 96% опрошенных врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным. «Бывает, что родители отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна», — говорит Наталья Савва.

Наталья Савва подчеркивает, что выпускники медицинского университета, колледжа, психосоциального вуза «не могут понять, кто же такие люди, которые нуждаются в паллиативной помощи», поскольку основы этого вида помощи не включены в образовательные программы. Новое положение предписывает привлечение студентов медицинских вузов и научных работников в организации, оказывающие паллиативную помощь, но более детального развития эти направления работы пока не получают.

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих. До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу. Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.