В московской «Благосфере» 27 сентября состоится круглый стол об этических и юридических проблемах, которые возникают у врачей и родителей детей с неизлечимыми заболеваниями из-за необходимости приобретения фризиума и других незарегистрированных лекарственных препаратов. Для участия необходимо зарегистрироваться.
В ходе круглого стола запланированы выступления экспертов от НКО и представителей бизнес-сообщества, также к участию приглашаются родители и все неравнодушные люди.
Екатерина Романова, юрисконсульт Детского хосписа «Дом с маяком», расскажет о специфике заболеваний подопечных, при которых необходимо применение незарегистрированных медицинских препаратов, а также об этических дилеммах и вариантах решений.
Юрист компании Morgan Lewis Анна Пирогова подробно пояснит, как правильно оформить документы для провоза незарегистрированных препаратов через границу для личного приема.
Врач-невролог Мария Островская обсудит с участниками круглого стола проблему профессиональной и личной этики врача в контексте назначения незарегистрированных препаратов.
Также в беседе примет участие представитель международной фармацевтической компании Servier по вопросам взаимодействия с пациентскими организациями.
Круглый стол пройдет в рамках проекта «Этика в работе некоммерческих организаций», который реализует сеть аудиторских компаний КМПГ. Участие бесплатное, но необходима регистрация, которую можно оформить через электронную почту Ирины Усенковой: iusenkova@sn-bf.ru.
Проблема приобретения противосудорожного препарата фризиум, который не зарегистрирован в России, но не имеет аналогов в стране и жизненно необходим детям с эпилепсией, обострилась в последнее время. Было задержано несколько матерей, заказавших фризиум из-за рубежа, последний случай произошел 12 августа. Были возбуждены уголовные дела о контрабанде наркотиков.
После общественного резонанса Минздрав решил составить реестр детей, которым необходим фризиум и другие незарегистрированные препараты и попросил в этом помощи у хосписа «Дом с маяком» и фонда помощи хосписам «Вера».
Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении более 26 миллионов рублей на покупку иностранных психотропных лекарств для детей. Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок фризиума — этого запаса должно хватить на несколько лет. Кроме того, компания «Санофи», производитель фризиума, готовит документы на регистрацию препарата в России. Регистрация пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований, поскольку фризиум более 20 лет находится в обращении.