27 и 28 сентября пройдут пациентские школы для больных с редкими генетическими нарушениями. Первая встреча будет посвящена первичному иммунодефициту, вторая — аутоиммунным заболеваниям.
«Мы включаем в работу новичков с диагнозом “первичный иммунодефицит”, не даем им потеряться. Школа в Петербурге проходит уже в третий раз и стала площадкой встречи старых друзей и активных членов пациентского сообщества», — сказал руководитель программы «Пациентские школы» Александр Рунов.
В занятиях примет участие главный врач Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера Анжелика Миличкина. Она расскажет об особенностях терапии первичных иммунодефицитов и ответит на вопросы пациентов. Юристы фонда «Подсолнух» помогут участникам школы разобраться в законодательстве и разъяснят их права, а психологи объяснят, как заболевание может сказаться на психологическом состоянии.
В сентябре фонд «Подсолнух» открыл пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами еще в двух городах России: 17 сентября — в Уфе, 23 сентября — в Краснодаре.
Проект начался полтора года назад в Москве. С тех пор пациентские школы «Подсолнуха» открылись в Чебоксарах, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Саранске, Самаре и Казани.