Юрист фонда «Вера» Анастасия Жданова рассказала, что в начале ноября Минздрав выдаст 510 детям почти 11 тысяч упаковок незарегистрированных лекарств: фризиума, диазепама, фенобарбитала и мидазолама. По ее данным, нуждающихся в препаратах гораздо больше, пишет «Ъ».
Руководитель департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга Алексей Алехин пообещал, что незарегистрированные психотропные препараты по всей стране получат 510 детей. Жданова сказала, что это далеко не все дети, которым нужна помощь, — по оценкам благотворительного фонда, в лекарствах нуждаются около трех тысяч детей. В список тех, кому достанутся препараты, не попали пациенты из детских домов — там либо не знают о сборе потребностей, либо только сейчас начинают собирать данные. При этом каждому ребенку выдадут препарат на год вперед — так сказал Алехин.
«Обычно наркотические и психотропные лекарства выписывают на срок до 15 дней. А тут у одних мам будет сформирован слишком большой запас препаратов — больше 11 тыс. упаковок завезут только на 510 детей, а у других вообще не будет лекарств, по крайней мере какое-то время. Это может спровоцировать нелегальный оборот», — сказала Жданова.
По ее словам, Минздрав пообещал, что закупки препаратов будут продолжаться, пока будут выявлять нуждающихся детей и пока препараты не зарегистрируют в России. Ведущие эпилептологи говорят, что еще год будут выявлять детей, у которых уже сегодня есть потребность в этих лекарствах, сказала Жданова.
Она рассказала о главном недостатке схемы, по которой детям выдают незарегистрированные лекарства, — это ввоз только четырех конкретных препаратов под конкретных детей, потребность которых подтверждена.
«Даже при невероятных усилиях, которые сейчас все предпринимают, чтобы обеспечить детей незарегистрированными лекарствами, это все равно очень долгий путь», — сказала юрист.
Она добавила, что нигде не прописана схема сбора информации о нуждающихся в лекарствах, поэтому «на местах родители, врачи, чиновники часто не понимают, как им действовать». В первую неделю октября Минздрав должен разослать подробные письменные разъяснения для региональных ведомств.
Жданова рассказала, как будет выглядеть схема получения лекарства: родителям нужно обратиться в поликлинику, где наблюдается ребенок. Там его осмотрит врач, при необходимости назначит обследования и отправит на комиссию. Врачебная комиссия принимает решение о наличии показаний. Оригинал или заверенная копия протокола врачебной комиссии с предлагаемой схемой лечения ребенка незарегистрированными препаратами направляется в региональный минздрав, а оттуда — в Минздрав России. Подобную инструкцию 25 сентября подготовил департамент здравоохранения Москвы для местных жителей.
«Последний шаг — проведение консилиума, на нем принимается окончательное решение о назначении лекарства. Их по всей России могут организовать только четыре федеральных медицинских центра. В итоге этот путь вместе с перевозкой лекарств по регионам занимает два-три месяца», — сказала Жданова.
По ее словам, консилиум можно провести и заочно, но один центр в день может провести только десять таких федеральных консилиумов, что замедляет выдачу лекарств. Жданова добавила, что Минздрав согласился принимать протоколы врачебных комиссий от Детского хосписа «Дом с маяком» и пока неясно, будет ли принимать протоколы от других частных медицинских организаций.
Премьер-министр Дмитрий Медведев 5 сентября подписал распоряжение о выделении денег из резервного фонда правительства на лекарства для тяжелобольных детей. К ним относятся клобазам (фризиум), диазепам, фенобарбитал, мидазолам. Компания «Санофи», производитель фризиума, готовит документы на регистрацию препарата в России.
О проблемах с выдачей закупленных препаратов директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава предупреждала еще в августе.
«Мне кажется, проблемы с закупкой сейчас уже не должно быть, а будут проблемы с выдачей: кто будет выдавать и на каком основании. Одно дело — семьи-москвичи, им будет просто получить. А семьи из далекой области — как к ним будет доставка осуществляться, выдача, назначение? Очень важно, чтобы были телеконференции, чтобы из регионов не нужно было в Москву везти детей на осмотр, чтобы назначить препарат», — говорила она.
В Детском хосписе «Дом с маяком» рассказали «Таким делам», какие изменения необходимы, чтобы нуждающиеся могли получить незарегистрированные препараты.