Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушением иммунитета «Подсолнух» сообщил об открытии новой программы в поддержку пациентов центра имени Дмитрия Рогачева. Государственного финансирования по квотам на высокотехнологичную медицинскую помощь в 2019 году оказалось недостаточно.
Как рассказала «Таким делам» управляющий директор «Подсолнуха» Ирина Бакрадзе, они много лет поддерживает отделение иммунологии центра имени Рогачева в качестве профильного фонда. «Подсолнух» — единственный фонд России, который занимается проблемой первичного иммунодефицита (ПИД).
Государство выполнило свои обязательства перед центром, но их оказалось недостаточно, подчеркивает Бакрадзе. По ее словам, государство — достаточно мощная машина, которая не может моментально реагировать на все запросы. Пока руководство центра ищет системное решение проблемы недофинансирования через Минздрав, необходимо помочь детям, которые прямо сейчас приезжают на лечение.
«Центр Рогачева является единственным подобным в стране, туда попадают, как правило, очень “тяжелые” дети, — рассказала Бакрадзе. — Многие из них проходят через трансплантацию костного мозга и находятся там после операции. Если этих детей не госпитализировать, они погибнут. Если их госпитализировать, но не обеспечить впоследствии лекарственной терапией, — исход тот же. Это вопрос жизни детей. Это не тот случай, когда с терапией можно подождать или чем-то ее заменить».
Терапия для пациентов с ПИД в большинстве случаев дорогостоящая: один курс может стоить от 100 тысяч до 3 миллионов рублей, сообщила заведующая отделением иммунологии центра Рогачева Анна Щербина. В год медучреждению поступает как минимум 100 запросов на поддержку пациентов с ПИД.
В соответствии с планом госпитализации, до конца 2019 года центру необходимо 30 миллионов рублей на закупку лекарств. Исходя из квартальной потребности, в следующем году пациентам центра потребуется порядка 120–150 миллионов рублей. Следует учитывать, что появляются новые современные препараты и, соответственно, растет их стоимость.
«Если будет государственное финансирование, эта сумма может существенно сократиться, либо необходимость в сборе пожертвований на программу вообще отпадет. К сожалению, наш многолетний опыт работы подсказывает, что система далеко не всегда функционирует гладко, и нет гарантий, что перебоев с финансированием не возникнет. Поэтому сбор средств так важен», — пояснила Бакрадзе.
Оказать поддержку подопечным фонда «Подсолнух» можно двумя способами:
1) отправив СМС на номер 3443 с текстом: подсолнух [пробел] cумма. Например, «подсолнух 300»;
2) пройдя по ссылке на сайте фонда.
В сентябре фонд «Подсолнух» провел пациентские школы для людей с редкими генетическими нарушениями: первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Занятия состоялись в Петербурге, а также прошли еще в двух городах России: 17 сентября — в Уфе, 23 сентября — в Краснодаре.