Рак гортани ежегодно диагностируют у 7 тысяч россиян. Из-за малой осведомленности пациентов и врачей чаще всего заболевание выявляют уже на последних стадиях — в этом случае человеку грозит операция по удалению гортани и потеря голоса.
«Пространство равных возможностей» и социально-предпринимательский проект Everland запустили большой проект о раке гортани, чтобы поделиться опытом людей, которые уже пережили операцию. «Такие дела» поговорили с врачами и пациентами о том, как жить после потери голоса и какие есть пути его возвращения.
Человек теряет голос
В России рак гортани занимает 11-е место по распространенности среди других видов рака, ежегодно он диагностируется у 6,5–7 тысяч пациентов. Большинство людей с раком гортани — это мужчины 45–59 лет. Наиболее частые причины появления заболевания — курение и алкоголь.
Онколог, заведующий отделением опухолей головы и шеи Челябинского областного центра онкологии и ядерной медицины Александр Гузь говорит, что более чем в половине случаев рак гортани выявляется на III и IV стадиях, но в последнее время эта тенденция меняется в лучшую сторону.
Врач объясняет: пациенты долгое время не обращают внимания на свое состояние и не идут в поликлинику, потому что не знают симптомов рака гортани. «Достаточно долго пациенты имеют один-единственный симптом — осиплость голоса. Они не знают, что это может быть причиной злокачественного образования гортани. Простыл, заболел, съел мороженое, вирус перенес на ногах — люди находят, чем объяснить свои первые симптомы», — говорит онколог.
Александр Гузь указывает на низкую осведомленность врачей, в частности терапевтов, о заболевании. По словам эксперта, в своей обычной практике терапевты встречаются с раком гортани максимум раз в год и, поскольку это не самое распространенное заболевание, правильно интерпретировать симптомы не могут.
На III и IV стадиях заболевания одни из возможных вариантов лечения — это операция по удалению гортани или проведение химиолучевой терапии. В 2018 году российские врачи впервые смогли восстановить пациенту удаленную гортань с помощью фрагментов кишечника. В будущем такие операции позволят людям нормально есть и разговаривать. Сейчас же, когда пациенту удаляют гортань, он лишается возможности говорить звучным голосом.
Восстановление голоса
После удаления гортани у человека есть несколько вариантов начать говорить: развитие пищеводного голоса, установка голосового протеза или электронной гортани. Реабилитационные мероприятия по восстановлению голоса можно проводить не раньше 14 суток после операции и только после разрешения лечащего хирурга.
По словам логопеда Татьяны Петровой, некоторые люди вообще не хотят общаться после операции. «Человек теряет голос и вообще возможность произносить какие-либо звуки, соответственно, становится психологически подавленным. Некоторые становятся агрессивными, уходят в себя», — отмечает Петрова.
Логопед вспомнила историю своей пациентки, которая до операции была педагогом начальных классов, а после решила уехать из города в деревню и не восстанавливать свой голос. Через год позвонила дочь пациентки и сказала, что ее матери удалось произнести какие-то слова. Семья поверила, что вернуть голос возможно, и начала заниматься реабилитацией. «Я только показала ей технику пищеводного голоса, и она у меня зазвучала практически с первых занятий», — вспоминает Петрова.
По ее словам, самую главную роль в восстановлении голоса играет желание. «Если нет желания, никакой родственник не сможет помочь пациенту, кроме него самого. Если человек сам хочет, это в 99% случаев означает успех», — считает логопед.
Александр Гузь тоже говорит, что не все пациенты решают заниматься возвращением голоса после операции по удалению гортани. «У некоторых людей нет такой глобальной потребности разговаривать. Такие пациенты у нас есть, которые молчат себе и молчат. Они учатся что-то шептать, окружающие их понимают, а большего им и не надо», — отмечает онколог.
Пищеводный голос
Методика восстановления голоса подбирается индивидуально. «Кому-то подойдет только электрогортань, потому что бывают разные объемы операции и вызвать пищеводный голос может быть невозможно. Для тех пациентов, которые довольно активны и которым нужно быстро общаться, подойдет голосовое протезирование. Если пациенты терпеливые, то их можно обучить пищеводному голосу, потому что это работа не одного дня», — объясняет логопед Петрова.
По словам Александра Гузя, пищеводный голос считается самым простым для пациентов способом. В отличие от протеза и электронной гортани он не требует дополнительных приспособлений и проведения операции, а при разговоре не задействуются руки. Звук образуется в результате выхода накопленного в желудке воздуха через часть пищевода.
Развитие пищеводного голоса зависит от воли пациента: ему предстоит длительное (до шести месяцев) обучение с фониатром или логопедом, а также самостоятельные занятия. Среди минусов пищеводного голоса Гузь называет сложность освоения. Кроме того, произносить длинные предложения таким способом не получается, потому что не хватает воздуха.
Эвелине Роговой провели операцию в 2015 году, и врачи сразу посоветовали ей развивать пищеводный голос. «Когда мне сделали операцию, профессор буквально сразу сказал: начинай читать. Я сначала вылупила глаза, а потом поставила себе цель, что я не буду молчать. И я начала потихоньку говорить какие-то обычные слова», — вспоминает Рогова.
Она научилась разговаривать пищеводным голосом через несколько недель тренировок. Так она общалась на протяжении двух лет, знакомые хорошо ее понимали, трудности возникали лишь при общении по телефону — пищеводный голос тише обычного. Однако из-за бронхиальной астмы Рогова начала задыхаться и ей стало тяжело говорить, в итоге женщина решилась на установку голосового протеза. «У меня выбора не было — либо молчать, либо мучиться, поэтому пришлось поставить протез», — говорит Рогова.
Голосовой протез
У голосового протеза есть свои особенности: при разговоре человеку необходимо задействовать руки, чтобы закрывать выход воздуха из трахеостомы. Каждые несколько месяцев протез нужно менять, за ним нужно ухаживать и ежедневно чистить его. Онколог Гузь указывает, что поэтому протез не подойдет людям, которые имеют проблемы со зрением и с координацией движений.
Некоторым пациентам после установки голосового протеза требуется помощь в «разработке» и освоении нового голоса, они нуждаются в непродолжительных занятиях с логопедом или фониатром. Стоимость протеза составляет около 30 тысяч, пациенты могут добиться возмещения покупки от государства, но лишь постфактум.
Ирина Аралова рассказывает, что главная проблема в голосовом протезе, с которым она ходит уже 13 лет, — это то, что его приходится часто менять, при этом государство в этом ей почти не помогает. Ирина говорит, что первый протез прослужил ей два года, а сейчас приходится менять его каждые 3–6 месяцев. «Сколько прослужит голосовой протез, точно сказать нельзя, — отмечает Аралова. — Протез разрушают грибки, которые со временем на нем селятся. Как быстро это произойдет, зависит от многих причин: иммунитета, питания, ухода за протезом».
Женщина установила протез лишь спустя два года после операции, поскольку изначально ей никто не сказал, что они вообще существуют. Аралова обратилась в Московскую онкологическую больницу № 62 к доктору медицинских наук Елене Новожиловой, которая была в числе первых хирургов-онкологов в России, устанавливающих голосовые протезы. Новожилова не только проводит операции, но и помогает пациентам в реабилитации, в том числе организовала хор пациентов с протезами.
По словам Араловой, после установки протеза ее голос почти не изменился, а говорить она начала сразу. Женщина рассказала, что она вместе с другими пациентами создала специальную группу в WhatsApp, чтобы поддерживать людей, которым только предстоит операция. «Некоторые люди боятся оставаться без голоса и делать операцию. Мы говорим, что жизнь на этом не заканчивается», — объясняет Аралова.
Электронная гортань
Голосообразующий аппарат — электронную гортань — можно установить без операции. Он представляет собой небольшой прибор, похожий на микрофон, который прикладывается к шее и вместо гортани создает вибрацию. Денис Смоляков, который пользуется голосообразующим аппаратом, называет еще один его минус: прибор нуждается в зарядке каждые 1–2 недели. Если электронная гортань внезапно разрядилась, нужно искать батарейку.
Некоторые пациенты отказываются от электронной гортани, так как речь с этим прибором получается монотонной и роботизированной. Жена Дениса, Юлия Филиппова, говорит, что сама она уже не замечает, что ее муж говорит «как-то иначе». «Бывает, что люди на улице обращают на Дениса внимание. Ну оглянется, удивится и отвернется, поняв, что сзади него находится не робот, и дальше пойдет», — говорит Филиппова.
Денис сказал первое слово сразу в магазине, во время покупки аппарата. Через неделю он начал медленно соединять слова в предложения, а уже через два месяца в совершенстве освоил аппарат и разговаривал по телефону. Через некоторое время Смоляков выступал с трибуны, рассказывая свою пациентскую историю на конгрессе онкологических пациентов. «У нас дети, внуки, мама, сестра, племянницы — хочешь не хочешь, но ты заговоришь. Все спрашивали его совета и хотели поговорить с ним. Одиноким сложнее, человек говорит, когда есть кому его слушать», — рассказывает Филиппова.
Женщина считает электронную гортань оптимальным методом восстановления голоса: для нее нет противопоказаний и она не грозит осложнениями. Государство компенсирует покупку голосообразующего аппарата раз в пять лет. Сумма, которую оно выделяет, фиксированная — около 17 тысяч рублей. Это средняя стоимость российского аппарата, поэтому, если пациенты покупают зарубежный прибор, который на порядок дороже, разницу приходится доплачивать самим.
Филиппова считает, что при выборе методики восстановления голоса нужно ориентироваться на советы врача, финансовые возможности и образ жизни. «Например, если человек работает в компании и требуется постоянное общение с большим количеством людей, то ему будет легче пользоваться протезом, так как голос максимально приближен к естественному. Но если он живет в деревне, вдали от врачей, то установка протеза будет затруднена», — говорит женщина.