Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила «Таким делам», что организация откроет сбор на противосудорожный препарат сабрил (вигабатрин), который не относится к разряду наркотических, но по неизвестной причине не был закуплен Минздравом.
По словам Мониавы, порядок ввоза таких препаратов через правительство существует, но он достаточно сложный, поэтому хоспису проще закупить лекарство самостоятельно. Среди незакупленных оказались такие противосудорожные препараты, как вигабатрин, фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол и другие.
«Нам как юридическому лицу нужно отправить документы в департамент здравоохранения, они перешлют в Минздрав, который должен предоставить свое заключение. Следом нам нужно заключить договор с компанией-перевозчиком, с таможенным брокером… В общем, там куча юридических моментов, в которых я, сотрудник хосписа, уже месяц пытаюсь разобраться, а родителям это вообще не под силу», — рассказала Мониава.
Она также пояснила, что первую поступившую в Россию партию фризиума будут выдавать по списку, поскольку препарат был закуплен для каждого конкретного ребенка.
«Когда вся эта история только началась, Минздрав стал собирать документы врачебных комиссий и федеральных консилиумов [о необходимости фризиума]. Эти документы продолжают поступать каждый день. В какой-то момент поставили точку, сгруппировали все документы, которые были собраны в тот момент, и на них закупили [препараты]. Уже идет вторая закупка по документам, поступившим следом», — отметила замдиректора хосписа.
Семьи могут узнать, в каком они списке, позвонив на горячую линию Росздравнадзора: 8 (800) 550-99-03.
26 октября учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер сообщила, что в Россию скоро прибудет самолет с первой партией фризиума, рассчитанной на 540 детей. После растаможивания груз поступит на склад Московского эндокринного завода. До конца следующей недели семьи, в том числе из регионов, получат препарат. Лекарства будут выдавать бесплатно, объема хватит на три месяца.
Минздрав РФ опубликовал памятку для родителей, чьи дети нуждаются в незарегистрированных препаратах. «Вера» обращает внимание, что сроки обеспечения препаратами неизвестны.
В конце сентября юрист фонда «Вера» Анастасия Жданова сообщала, что Минздрав выдаст 510 детям почти 11 тысяч упаковок незарегистрированных лекарств, но, по ее данным, нуждающихся гораздо больше. Каждому ребенку выдадут препарат на год вперед. Жданова опасается, что это может спровоцировать нелегальный оборот.
Глава правительства Дмитрий Медведев поручил подготовить изменения в законы, касающиеся выписки и назначения наркотических и психотропных препаратов. Также Минздраву и Минпромторгу нужно было проработать порядок ввоза незарегистрированных лекарств до их ввоза в Россию.