Директор по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова рассказала «Таким делам» об острой нехватке в России препарата «Онкаспар», который является основным в схеме лечения всех лимфобластных лейкозов, а также об ухудшении ситуации в области детской онкологии.
«Этот препарат в России сейчас ушел на перерегистрацию, то есть его нет у российских поставщиков, — рассказала Чистякова. — Сколько времени займет процесс перерегистрации, мы не знаем, может, и до двух лет. Поэтому фондам и родителям приходится закупать незарегистрированный аналог этого лекарства за рубежом».
По словам Чистяковой, существует официальная схема покупки и привоза незарегистрированных лекарств в Россию, разработанная в 2011 году Минздравом, но региональные клиники «не хотят связываться» с заказом незарегистрированных лекарств по официальным каналам.
«Им сложно согласовать заявки с региональными минздравами и неоткуда взять денег, чтобы лекарства покупать. Поэтому врачи региональных клиник и говорят пациентам везти “Онкаспар” “из-под полы”. Эта проблема известна и Минздраву, и профильному комитету Госдумы. Нам обещают, что когда-нибудь она будет решена», — добавила Чистякова.
Представительница фонда рассказывала в фейсбуке об ухудшении ситуации с детской онкологией в России за последние три года. В частности, одному из подопечных фонда не могут выполнить трансплантацию костного мозга за госсчет, «потому что код его диагноза отсутствует в соответствующем приказе». Также есть сложности с получением необходимых лекарственных форм препаратов.
«Нет никакого события, которое [за эти три года] перевернуло мир, — пояснила Чистякова ТД. — Просто накапливаются изменения в законодательстве, ограничивающие госзакупки препаратов, уходят иностранные производители лекарств с рынка, чаще стали срываться торги в регионах — все это сделало работу фонда в этом году очень тяжелой».
Каждый год в России более чем у 1,8 миллиона человек диагностируют болезни крови и кроветворных органов, в том числе рак и лейкоз. Шанс на спасение таким больным может дать пересадка костного мозга. Чтобы пациенты и доноры могли быстрее найти друг друга, был создан Национальный регистр. Войти в него может любой желающий.
В 2018 году «Такие дела» рассказывали четыре истории о людях, вдохновивших сотни россиян стать донорами костного мозга.
Авторы: Лидия Тимофеева, Наталья Панова