В Москве мать 15-летнего мальчика с миодистрофией Дюшенна Елену Шеперд попросили вернуть откашливатель, жизненно необходимый ее сыну каждый день. Прибор временно предоставил семье Московский областной детский хоспис, а личный откашливатель власти не могут закупить больше года.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которым болеют только мальчики. Обычно оно проявляется после семи лет. У ребенка начинают слабеть мышцы, постепенно слабость нарастает, и в последнюю очередь перестают работать дыхательные мышцы и сердце. В России миодистрофия Дюшенна диагностирована у 4 тысяч мальчиков.
Шеперд рассказала «Таким делам», что впервые с просьбой предоставить ее сыну откашливатель и аппарат искусственной вентиляции легких она обратилась в октябре 2018 года: написала обращения министру здравоохранения Московской области и губернатору региона. К ребенку приезжали врачи из поликлиники, специалисты паллиативной помощи.
Шеперд говорит, что до получения официального письменного ответа ей предлагали положить ребенка в больницу, чтобы обеспечить его оборудованием. Это было в ноябре 2018 года — Елена отказалась из-за того, что сын может подхватить больничную инфекцию, а также потому, что для подбора параметров оборудования не нужно круглосуточно находиться в стационаре. По ее словам, врачи, которые общались с ней, понимали, что нужно, и показывали заинтересованность и участие. Спустя время Елена написала повторное обращение, потому что оборудование ее сыну так и не предоставили.
«Есть постановление правительства от 15 марта 2018 года № 427-р, которое обязало обеспечить паллиативных пациентов оборудованием. Многие регионы начали это делать. Потом у чиновников, наверно, заработала голова — и они поняли, что вопрос с обеспечением можно держать на паузе, потому что распоряжение есть, обязанность есть, а процедура не описана. Ответы стали приходить в такой формулировке, что “мы бы рады, да только процедура не описана, и как только Минздрав разработает, так сразу”», — сказала Елена.
Процедуру разработали в мае, работать она начала в июле — тогда сын Шеперд заболел ветрянкой. Откашливатель из хосписа дали в августе по договору безвозмездного временного пользования, и сейчас подростку он нужен каждый день. Елена говорит, что была «в таком состоянии, что не вспомнила, что 6 декабря договор истекает».
«Посыл был в том, что, пока закупки нет, максимум, что мы можем сделать, это передать аппарат из областного хосписа по такому договору, а тем временем будем добиваться закупки личного откашливателя. На том и расстались. Сегодня получаю звонок, что аппарат им нужен в стационаре. Я спросила, что с личным аппаратом. Говорят, что закупок не было, денег у них нет, это будет в 2020 году», — заключила Елена.
В ответе, который пришел Шеперд в конце сентября из минздрава Московской области (есть в распоряжении ТД), говорится, что на аппарат ИВЛ оформлена заявка.
«Такие дела» направили запрос в минздрав Московской области с просьбой прояснить ситуацию.