Госдума приняла в третьем чтении закон, который расширяет перечень редких заболеваний, предусматривающий обеспечение лекарствами за счет федерального бюджета. Это позволит оказать медицинскую помощь еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.
Как сообщается на сайте нижней палаты парламента, перечень орфанных (редких) заболеваний, для лечения которых будут приобретаться лекарства за счет федерального бюджета, дополняется еще двумя пунктами: «апластическая анемия неуточненная» и «наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)».
По словам председателя Госдумы Вячеслава Володина, ранее люди с редкими заболеваниями получали препараты за счет региональных бюджетов. Теперь средства будут выделять из федерального бюджета, необходимая сумма заложена на ближайшие три года. Ожидается, что затраты на централизованную закупку таких препаратов составят около двух миллиардов рублей ежегодно.
К редким заболеваниям относятся более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также заболеваний крови и тканей организма. В странах Европы редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из двух тысяч человек и реже, в США — если затрагивают менее двух тысяч человек.
В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По состоянию на октябрь 2019 года в перечне редких заболеваний зафиксировано 258 наименований. По данным профильных НКО, сейчас с редкими заболеваниями живут один-полтора миллиона человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.
Изначально россияне с орфанными заболеваниями могли получить льготные лекарства по программе «Семь высокозатратных нозологий», которую финансировал федеральный бюджет, и по программе «Перечень-24» — на нее деньги выделяли регионы. В июле 2018 года Госдума приняла законопроект о расширении перечня редких заболеваний, лекарства от которых приобретаются за счет федерального бюджета. В программу «Семь нозологий» вошли еще пять заболеваний, которые требуют больших затрат.
В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.