Совет Федерации одобрил закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, лекарства для которых будут закупать за счет федерального бюджета, сообщает ТАСС.
Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами пациентов с апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра).
Один из разработчиков документа, глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский рассказал, что в России с этими заболеваниями живут 1,5 тысячи человек, среди которых 255 детей. По его оценке, затраты на централизованную закупку лекарств для этих пациентов достигают 2 миллиардов рублей ежегодно. В списке редких заболеваний, лечение которых финансируют регионы, после вступления закона в силу останется 17 наименований.
Закон вступит в силу с 1 января 2020 года.
В России, по разным оценкам, живет от одного до полутора миллионов человек с редкими заболеваниями. Эксперты пациентских организаций рассказывали «Таким делам», что делать человеку, который узнал, что у него самого или у его ребенка редкая болезнь.
В 2018 году фонд «Нужна помощь» провел исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях» и узнал, как россияне относятся к орфанным болезням и что о них знают. По данным исследования, около половины россиян по меньшей мере слышали о понятии «редкие заболевания». О таких болезнях мало знает не только массовая аудитория, но и медики.