Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко.
По словам Германенко, на совещании не говорили о конкретных решениях проблемы лекарственного обеспечения пациентов со СМА, но в качестве одной из идей было предложено объединить «ряд благотворительных фондов, которые могли бы привлечь какое-то количество средств, чтобы проблему решить». Германенко подчеркнула, что стоимость препарата для лечения СМА хоть и высокая, но стандартная для орфанных лекарств.
«У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем “Спинразу” мы не сможем никогда. У Минздрава как я поняла с финансами тоже сложности, и бюджета на все не хватает», — написала Лида Мониава у себя в фейсбуке.
Совещание с министром здравоохранения Вероникой Скворцовой прошло 24 декабря. Пресс-служба министерства сообщила, что по ее итогам «принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения инновационными методами лечения пациентов со СМА».
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Заболевание считается жизнеугрожающим, потому что влияет на продолжительность и качество жизни.
Препарат «Спинраза» внесли в Государственный реестр лекарственных средств России в августе 2019 года. Лекарство появилось в конце 2016 года в США. Оно позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние пациентов. До него в России не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы со СМА.
Германенко рассказывала, что несмотря на регистрацию препарата, все еще нет механизма лекарственного обеспечения пациентов со СМА. За получение лекарства ответственны регионы, но, по словам Германенко, по факту «регион придумывает причину для того, чтобы отказать либо отсрочить» выдачу лекарства.
С 1 июля 40 пациентов проходят лечение по программе раннего доступа к «Спинразе» от производителя. Программа рассчитана на один год, дальше пожизненное лечение этих пациентов должно быть осуществлено за счет средств государства.