Благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в программу высокозатратных нозологий, чтобы лекарство для пациентов смогли закупать за счет федерального бюджета.
Петиция адресована президенту РФ Владимиру Путину, премьер-министру Дмитрию Медведеву, спикеру Госдумы Вячеславу Володину, министру здравоохранения Веронике Скворцовой, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко. В послании говорится, что лекарственное обеспечение пациентов со СМА финансируется из бюджета субъектов РФ, однако региональных бюджетов недостаточно, чтобы закрыть потребность в лечении.
Пациентам со СМА жизненно необходим дорогостоящий препарат нусинерсен («Спинраза»), фонд называет его «крайне нагрузочным для бюджетов субъектов РФ». «Ввиду невозможности регионов обеспечивать дорогостоящим лечением пациентов из-за большой финансовой нагрузки, препаратом нусинерсен с момента регистрации в августе 2019 года не был обеспечен практически ни один пациент», — говорится в петиции.
Фонд просит внести заболевание «спинальная мышечная атрофия» в программу высокозатратных нозологий, чтобы источником финансирования лечения был федеральный бюджет.
В реестре фонда «Семьи СМА» 913 человек с этим заболеванием, 751 из которых — дети. По данным благотворителей, с момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, не дождавшихся лечения. Только за ноябрь без терапии умерли семь детей.
Петицию подписало более 31 тысячи человек.
В конце декабря 2019 года главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказали «Таким делам», что Минздрав предложил благотворительным организациям собирать средства на закупку «Спинразы».
«Чтобы организовать лечение всех пациентов, нужно около 50 миллиардов рублей. Нам было сказано, что таких денег у страны нет, более того, в бюджет следующего года не заложен ни один рубль для лечения таких пациентов», — говорила Германенко.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.
В 2019 году Госдума приняла закон, который расширяет перечень орфанных (редких) заболеваний, предусматривающий обеспечение лекарствами за счет федерального бюджета. По состоянию на октябрь 2019 года, в перечне редких заболеваний 258 диагнозов.