Президент РФ Владимир Путин во время послания Федеральному собранию 15 января прокомментировал ситуацию с жизненно важными и не зарегистрированными в России лекарствами. Он раскритиковал работу чиновников, ответственных за закупки жизненно важных препаратов, которая привела к перебоям в поставках. Также Путин заявил, что родители тяжелобольных детей «никогда больше не должны оказаться в ситуации, когда не могут легально купить нужные лекарства», и поручил правительству наладить ввоз незарегистрированных медикаментов.
«Такие дела» попросили представителей фондов «Дом с маяком», «Вера» и «Подари жизнь» прокомментировать слова президента и предположить, как они скажутся на ситуации с лекарственным обеспечением пациентов.
Лида Мониава
глава фонда «Дом с маяком»
«Я очень надеюсь, что слова Путина смогут изменить ситуацию. Потому что если даже президент не может изменить ситуацию в стране, то это будет говорить о полной несостоятельности нашей системы. Я очень надеюсь, что эти слова повлияют и на Минздрав, и на МВД и какой-то механизм обеспечения детей лекарствами появится.
Но системное решение — это только регистрация препаратов в стране. Мы уже посмотрели, как происходит индивидуальная закупка, когда выходит постановление правительства по конкретным детям и для них адресно завозится лекарство. Хорошо, что это все было, но это долго и система неповоротлива. Дети, чьи родители в сентябре собрали и подали все документы, до сих пор не получили лекарства. Сейчас только готовится постановление правительства по ним, а значит, препараты будут в конце февраля или в марте. Адресные закупки — это не решение проблемы. Важно, чтобы фризиум поскорее зарегистрировали и не забыли про другие препараты».
Анна Скоробогатова
директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
«Для того чтобы наладить работу по обеспечению лекарственными препаратами без сбоев, как того потребовал президент в своем послании Федеральному собранию, необходимо в кратчайшие сроки зарегистрировать в России все жизненно важные препараты, создать централизованный механизм их получения и взять его на постоянный контроль соответствующим ведомствам.
Мы очень надеемся, что благодаря вниманию президента проблема получит дополнительный импульс для решения и необходимые препараты (и их отдельные формы) будут зарегистрированы в России и станут доступны всем, кто в них нуждается, — вовремя, в нужном объеме и форме, легальным путем.
Сейчас временные механизмы обеспечения детей незарегистрированными психотропными лекарствами работают медленно. С момента выявления у ребенка потребности в препарате до фактического его получения проходит 2-3 месяца. Все это время родители либо продолжают приобретать лекарства сомнительными способами, либо беспомощно наблюдают приступы судорог у своих детей. Каждый приступ ухудшает состояние ребенка и создает риски для его жизни.
Пока препараты не зарегистрированы, врачи по-прежнему их практически не назначают. Часто они не хотят связываться со сложными бюрократическими процедурами или не знают о существовании таких лекарств, не имеют опыта работы с ними, а в клинические рекомендации незарегистрированные лекарства не включены. Или врачи и чиновники на местах считают, что маленький пациент может обойтись и инъекционными формами лекарств, зарегистрированными в России, лишь бы не связываться со сложными процедурами обеспечения детскими формами лекарств, не зарегистрированных у нас в стране. Это сводит на нет эффект даже от временных мер.
Сейчас обеспечение незарегистрированными лекарствами осуществляется в ручном режиме только в отношении детей. Пациенты старше 18 лет, к сожалению, не охвачены вниманием Минздрава. На них не выделяется государственное финансирование, и для них препараты не ввозятся централизованно.
В рамках временной схемы централизованно ввозятся только четыре препарата в десяти лекарственных формах (клобазам, фризиум, диазепам, мидазолам). На самом деле номенклатура жизненно необходимых препаратов, не зарегистрированных в России, значительно шире. Это не только противосудорожные, но и лекарства для онкологических пациентов (например, онкаспар) и многие другие. Решая проблему обеспечения незарегистрированными лекарствами, необходимо иметь в виду и эту проблему».
Екатерина Шергова
директор благотворительного фонда «Подари жизнь»
«Это, безусловно, важное заявление, тем более оно напрямую обращено к ответственным чиновникам, что дает нам надежду на решение проблем с перебоями в поставках лекарств. Но сейчас, к сожалению, речь идет о проблемах даже с базовыми лекарствами. Наличие таких лекарств точно должно быть ответственностью правительства, а не родителей и благотворительных фондов.
Фонды благодаря пожертвованиям закупают, например, новейшие препараты для сложных случаев, на которые не всегда хватает государственного бюджета. Но когда государство в одночасье перестает закупать один из основных препаратов в схеме лечения острого лимфобластного лейкоза — я говорю об “Онкаспаре”— то речь уже идет о тысячах детей со всей страны. По ряду причин препарат оказался не зарегистрирован в России и сейчас доступен только за рубежом. Чтобы купить и ввезти это лекарство в страну для всех детей, кому оно необходимо, нужно около 300 миллионов рублей в год. Ни один фонд не сможет взять на себя такое обязательство и выполнить его. После послания президента, я надеюсь, нас услышат в правительстве и найдут возможность ввезти “Онкаспар”».