Председатель Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин поручил проверить минздрав Чувашии после отказа выдать тяжелобольным детям препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза».
Как сообщается на сайте СК по Чувашии, девятимесячный Марк Пискарев и шестимесячный Иван Семенов не получили жизненно необходимые им инъекции «Спинразы». При этом препарат был зарегистрирован в России в августе 2019 года и минздрав Чувашии был обязан обеспечить им пациентов.
После вмешательства следователей в минздраве заверили, что поставка «Спинразы» произойдет в ближайшее время. СК даст оценку действиям или бездействию чиновников, после проверки будет принято процессуальное решение.
Кроме того, Бастрыкин проконтролирует ход доследственной проверки в Башкирии. В Уфе мальчик с орфанным заболеванием даже после решения суда не может получить жизненно необходимый дорогостоящий препарат. По словам журналистов, семья полтора года просит выдать им лекарство, но местные власти игнорируют решение суда.
«Такие дела» направили запрос в минздрав Чувашии, на момент публикации ответ не был получен. В правозащитном проекте «Патронус» ТД рассказали, что чаще всего по их инициативе соблюдение прав пациентов проверяет прокуратура, а проверки Следственного комитета очень редки.
В январе директор портала «Такие дела» и фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский обратился к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину с просьбой выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со СМА. Кроме того, Алешковский попросил создать систему, при которой все пациенты с редкими заболеваниями смогут получать необходимые им препараты за счет государства.
В конце декабря 2019 года главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказали, что Минздрав предложил благотворительным организациям собирать средства на закупку «Спинразы».
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.