Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская рассказала «Таким делам», что передаст в комиссию по изменению Конституции предложение включить в текст закона право детей с орфанными (редкими) заболеваниями на медицинскую помощь.
«Мне переслали письмо от группы. Не знаю, можно ли это в таком виде включить в Конституцию, потому что там выделяется одна группа заболеваний. Но я передам поправки, мы обсудим их с юристами», — прокомментировала Альшанская.
Закрепить в Конституции право детей с орфанными заболеваниями получить медицинскую помощь предложил коллектив «Новой газеты». 30 января в издании опубликовали открытое письмо, в котором предложили внести в 75-ю статью Конституции пункт 7: «В Российской Федерации гарантируется медицинская помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями».
«В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных», — говорится в письме.
Петицию на сайте Change.org подписали 1,4 тысячи человек.
23 января Госдума приняла в первом чтении предложенный президентом Владимиром Путиным законопроект о внесении изменений в Конституцию. Депутаты приняли решение единогласно.
15 января Путин во время выступления с посланием Федеральному собранию предложил внести поправки в Конституцию. Изменения будут обсуждать в порядке общего голосования. На следующий день Путин подписал распоряжение о создании рабочей группы, которая будет готовить предложения по внесению поправок в Конституцию. Туда вошло более 70 человек, в том числе представители НКО.
Альшанская на первом совещании по реформе Конституции предложила провести отдельное голосование по каждой поправке. Она объяснила это тем, что граждане смогут проголосовать именно за те изменения, которые поддерживают. Путин ответил ей, что провести отдельное голосование «технически сложно».