Министерство здравоохранения Калининградской области отказало родителям ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) в лекарстве «Спинраза». В ведомстве пояснили, что оно не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит, не предоставляется на льготных условиях, пишет «Новый Калининград». При этом терапию для пациентов со СМА должны закупать регионы.
В ответе министерства говорится, что «Спинразу» не могут закупать ни федеральное, ни региональное министерства здравоохранения — «препараты стационарного применения приобретаются исключительно стационарами». Также, по данным минздрава области, фонд ОМС не компенсирует больнице затраты на покупку «Спинразы», потому что препарат зарегистрировали только в августе 2019 года, и он не включен в тариф.
Препарат нужно вводить в спинномозговой канал с удалением части спинномозговой жидкости. В Калининградской области нет специалистов, которые могли бы провести эту процедуру, отметили в минздраве. Министерство направило письмо главному внештатному неврологу Северо-Запада, а также в ведущие клиники страны с просьбой обучить персонал из Калининградской области проведению процедуры.
В минздраве заверили, что обратились в федеральное министерство с просьбой направить Милану в «одну из зарубежных клиник» и направили обращения в НИИ страны для возможного включения девочки в исследовательские протоколы. Чиновники «готовы обратиться» в благотворительные фонды для помощи в организации финансирования закупки «Спинразы».
Милана родилась в августе 2018 года. В октябре 2019 года генетический тест показал, что у девочки спинальная мышечная атрофия второго типа. Через месяц врачебная комиссия в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева назначила Милане «Спинразу». Позже комиссия в детской поликлинике № 6 в Калининграде подтвердила диагноз и назначения. Родители девочки несколько раз писали в региональный минздрав, чтобы им предоставили препарат.
11 февраля в Госдуму внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Сейчас препарат должны закупать регионы, но фактически этого почти не происходит, речь идет о единичных закупках. Подробно о законопроекте «Таким делам» рассказывала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Если законопроект пройдет дальше, то суммы на закупку препаратов будут закладываться с 2021 года, как я понимаю. Но до 2021 года еще далеко — получается, что до этого времени регионы будут обеспечивать пациентов препаратами сами. Этот законопроект направлен и на то, чтобы снять с регионов нагрузку, которая для многих из них оказывается непосильной», — говорила она.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.