Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила, что для покупки лекарств пациентам со спинальной мышечной атрофией, которые уже начали лечение, необходимо более 230 миллионов рублей, но средств нет, сообщает «РИА Новости».
«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов», — сказала она.
По словам Байбариной, Минздрав и производители лекарств договорились о снижении цены, но она все еще очень высока. Ориентировочно с 2021 года на закупку препаратов для всех пациентов потребуется 38 миллиардов рублей.
19 февраля Комитет Государственной Думы по охране здоровья отклонил законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета, так как в нем не было заключения правительства РФ.
Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире есть три препарата, которые способны замедлить или приостановить развитие нескольких типов болезни, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». «Спинразу» зарегистрировали в России летом 2019 года, обеспечивать этим препаратом пациентов должны регионы. Фактически этого не происходит, лекарство получают лишь около 10 детей из 900.