Комитет по охране здоровья Госдумы 19 февраля вернул авторам законопроект о лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В качестве причины комитет указал, что в проекте закона не было необходимого заключения правительства РФ. Авторы проекта не согласились с решением комитета.
«Такие дела» попросили главу фонда «Семьи СМА» Ольгу Германенко прокомментировать решение профильного комитета Госдумы.
Ольга Германенко
директор благотворительного фонда «Семьи СМА»
«Мы немного расстроены. С одной стороны, законопроект возвращен на доработку с формальным предлогом, потому что не соответствовал регламенту. Насколько мы знаем, в правительство [авторы проекта] обращались, но пока не был получен ответ. Значит, нужно доделать, значит, нужно получить заключение правительства.
Нас смущает момент со временем. У пациентов со СМА каждый день на счету. Сколько правительство будет готовить отзыв на инициативу, непонятно. Если это такая процедура, и она нарушена, и законопроект будут готовы переподать еще раз, мы поддержим такое развитие событий. Эта инициатива важная, нужная, полезная. И единственная, которая может решить ситуацию с лечением больных со СМА. Поэтому мы хотим надеяться, что положительное заключение от правительства будет получено и что этот или аналогичный законопроект будет переподан и рассмотрен повторно с необходимым пакетом документов».
Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В августе 2019 года в России зарегистрировали «Спинразу» для лечения пациентов со СМА. Первый год лечения обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше оно стоит 20 миллионов рублей в год. Терапия необходима пациенту на протяжении всей жизни.
Сейчас лекарством пациентов должны обеспечивать регионы, но не все могут справиться с нагрузкой из-за высокой стоимости препарата. Пока речь идет о единичных закупках. Ольга Германенко комментировала, что единичные выходы на торги не решают ситуацию полностью, так как лечение нужно всем нуждающимся. Также Германенко подробно рассказывала, как новый законопроект может помочь пациентам.