Власти Калининградской области обеспечат препаратом «Спинраза» полуторагодовалую Милану Семенькову со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили в пресс-службе правительства изданиям «Новый Калининград» и «Клопс».
Областные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для девочки. Законопроект будет внесен на рассмотрение регионального парламента в ближайшие дни.
Также региональный минздрав договорился с Российским национальным исследовательским медицинским университетом им. Н.И. Пирогова об обучении врача-невролога Детской областной больницы процедуре введения препарата. Сейчас врач уже готов к проведению процедуры.
При этом 18 февраля сообщалось, что калининградский минздрав в очередной раз отказал родителям Миланы в закупке «Спинразы» для ребенка. Ведомство в официальном ответе подчеркивало, что данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит, не предоставляется на льготных условиях. Также в письме подчеркивалось, что применяется препарат исключительно в условиях стационара и поэтому может быть закуплен только стационаром.
24 февраля председатель Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин поручил проверить минздрав Чувашии после отказа выдать «Спинразу» двум грудным детям со СМА. «Такие дела» направили запрос в минздрав Чувашии, на момент публикации ответ не был получен.
В Екатеринбурге семья Новожиловых самостоятельно собирала 160 миллионов рублей на инъекцию препарата «Золгенсма» для пятимесячной дочери Анны со СМА. 21 февраля семья объявила о закрытии сбора.
Препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года, но до сих пор не дошел до многих нуждающихся детей со СМА. Только за ноябрь 2019 года умерли семеро тяжелобольных пациентов. В январе, по данным фонда «Семьи СМА», скончались еще трое пациентов.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.