Министерство здравоохранения РФ запросило у региональных властей информацию о числе пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в ведомстве сообщили «Новой газете».
В ответе министерства говорится, что 14 февраля прошло совещание по вопросу обеспечения пациентов со СМА препаратом «Спинраза». По его итогам в регионы направили запрос «об уточнении числа пациентов и подтверждении потребности в данном лекарственном препарате».
Точно неизвестно, сколько в России пациентов со СМА, так как нет официального государственного регистра. В реестре фонда «Семьи СМА», который помогает людям со спинальной мышечной атрофией, зарегистрировано 900 пациентов.
19 февраля комитет Государственной Думы по охране здоровья отклонил законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Сейчас препарат закупают за счет регионов, но по факту этого почти не происходит — лекарство получают лишь около 10 детей из 900.
20 февраля директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила, что для покупки лекарств пациентам со спинальной мышечной атрофией, которые уже начали лечение, необходимо более 230 миллионов рублей, но средств нет.