В правительстве Калининградской области рассказали, что закупят лекарство для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые живут в регионе, сообщает ТАСС. Областной минздрав сообщает о двух пациентах, благотворители утверждают, что их больше.
«Препарат, необходимый для девочки и всех страдающих этим заболеванием в области, будет закуплен за счет областного бюджета. Подготовлены соответствующие поправки в бюджет, которые в марте должна утвердить областная дума. Рассчитываем, что препарат будет поставлен в регион в апреле», — отметили в пресс-службе правительства.
Сумму закупки не уточнили, так как она может корректироваться. По данным регионального минздрава, в области зарегистрировано два ребенка со СМА. По информации фонда «Семьи СМА», в регионе живут семь человек с таким диагнозом. Эта цифра приводилась в законопроекте о лечении пациентов со СМА за счет федерального бюджета.
«Такие дела» 27 февраля направляли запрос в минздрав Калининградской области с просьбой прокомментировать ситуацию по лекарственному обеспечению людей со СМА. На момент публикации ответа не получили.
24 февраля власти Калининградской области обещали обеспечить препаратом «Спинраза» полуторагодовалую Милану Семенькову. В правительстве региона сообщали, что подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата для девочки. До этого калининградский минздрав несколько раз отказывал родителям ребенка в закупке препарата.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Препарат «Спинраза» может помочь в борьбе с болезнью, он был зарегистрирован в России в августе 2019 года.