Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова пожаловалась, что их подопечной из Татарстана Эмилии Моисеевой не выдают жизненно важное лекарство «Орфадин». У девочки редкое заболевание — тирозинемия, и, по данным фонда, препарат для нее уже закупили.
При тирозинемии происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа.
Черепанова написала у себя в фейсбуке, что в конце 2019 года девочка осталась без терапии — регион не закупил нужное количество препарата. Фонд купил лекарство до конца февраля, и республиканский минздрав, по словам Черепановой, обещал выдать препарат в это время.
«Самое отвратительное заключается в том, что аукцион по закупке препарата в регионе уже прошел, что препарат регионом уже закуплен и уже доставлен! Они просто тупо не отдают упаковки ребенку!» — возмутилась Анастасия.
Она рассказала «Милосердию.ru», что чиновники ссылаются на то, что у девочки еще есть препарат.
«Но есть то, что мы купили. По сути, их не должно волновать, покупали мы что-то или нет, мы не заключали с ними никакого договора, и они должны ориентироваться только на собственные закупки при обеспечении больных лекарствами», — сказала Черепанова.
Мама девочки Альбина рассказала, что диагноз ее дочери поставили в конце 2016 года. Долгое время «Орфадин» для ребенка покупали при помощи благотворительных фондов. Через Верховный суд семья добилась закупки лекарства. По словам женщины, на препарат выделили около 9 миллионов рублей и оплачивали закупку год и четыре месяца. В начале декабря сказали, что деньги кончились, добавила Альбина.
По ее словам, чиновники, возможно, считают, что у девочки еще остался «Орфадин», потому что 17 января она получила препарат на два месяца от фонда. Но в 2019 году из-за прекращения закупок лекарства хватило до 28 декабря. Перед праздниками родители Эмилии занимали «Орфадин» у других семей, где есть пациенты с тирозинемией, обещая отдать, когда препарат будет получен от фонда.
«Но конкретного срока нам теперь не называют — может, и 17 марта не дадут, ждут, пока я снова у фонда попрошу», — пояснила женщина.
Черепанова рассказала, что на следующий месяц лекарство для девочки купит фонд, для этого срочно откроют новый сбор. «Жизнь как чудо» написал обращения в минздрав Татарстана и в федеральный Минздрав.
«Такие дела» направили запрос в минздрав Татарстана с просьбой прокомментировать ситуацию.
В 2018 году департамент здравоохранения Воронежской области отказался выделить деньги на покупку «Орфадина» для двух тяжелобольных детей, так как деньги на лечение удается собрать благотворительному фонду. Позже суд обязал властей обеспечить детей лекарством.