В Международный день редких заболеваний, 29 февраля, инстаграм-блогер, девушка с муковисцидозом Таисия Шеремет запустила флешмоб «Дайте мне дышать» в поддержку больных муковисцидозом.
Чтобы принять участие в акции, нужно разместить у себя в соцсетях фотографию человека под целлофановой пленкой с хештегом #ДайтеМнеДышать, а также написать пост о проблеме пациентов с муковисцидозом.
«Название флешмоба — “Дайте мне дышать” — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен», — передает «Новая газета» слова Шеремет.
Директор фонда помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина поддержала флешмоб и отметила, что из-за муковисцидоза с начала года умерло девять пациентов. По ее словам, в России нет принятых клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза. Сонина также заявила о необходимости государственной программы обеспечения жизненно важными препаратами, централизованных госзакупок этих препаратов и медицинской техники и доступности иностранных оригинальных лекарств.
«Остается надеяться, что люди с доброй волей услышат и нас. Насколько мне известно, флешмоб поддержали и топовые блогеры, и много независимых СМИ, охват должен быть приличным. Тася — маленький боец и очень креативный человек, я очень за нее переживаю. Идея флешмоба принадлежит ей, девочке с муковисцидозом, блогеру, которой скоро будет 18 лет. Пожелайте Тасе победы и радости, личной в первую очередь», — прокомментировала «Таким делам» Сонина.
Во флешмобе приняли участие блогеры, активисты, представители родительского и экспертного сообществ, а также обычные пользователи соцсетей.
Другая активистка, Лейла Морозова, создала петицию от лица родителей детей с муковисцидозом, адресованную президенту Владимиру Путину, с просьбой вернуть препараты для лечения заболевания, которые ушли с российского фармрынка. Петицию подписало более 295 тысяч человек.
Врачебное сообщество России также обращалось с открытым письмом к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить пациентов с муковисцидозом импортными лекарствами.
Как отмечают авторы письма, средний возраст пациентов в Европе — 20 лет, а в России — 12 лет; в Европе частота хронической синегнойной инфекции среди детей с муковисцидозом составляет 6—15%, в РФ — 25—40%. Проблема, по словам врачей, не только в организации медпомощи и лекарственного обеспечения, но и в качестве препаратов, в первую очередь ферментных и антибактериальных.
«Такие дела» записали рассказ Таси Шеремет о жизни и муковисцидозе, который занял в ней важное место.