Жителю Красноярска Добрыне, у которого спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали инъекцию препарата «Спинраза». Об этом в инстаграме сообщили родители мальчика.
Первая инъекция препарата должна была состояться 26 февраля, но мальчик заболел.
Братьям Добрыне и Захару диагностировали СМА в одно время — в августе 2018 года. Двухлетний Захар умер 30 января 2020 года, региональный минздрав не закупил для него «Спинразу». Следственный комитет возбудил уголовное дело о халатности.
Мать мальчиков Светлана Рукосуева рассказывала «Таким делам», как будет проходить лечение Добрыни. По ее словам, после первой инъекции должна сразу последовать вторая.
«Это все не очень просто — не просто таблетку получить. Это очень опасно. Мы будем за этим следить и рассказывать. Процедура будет проводиться в краевой больнице, лекарство привезут со склада в Москве. После процедуры мы планируем поехать в институт имени Альбрехта на реабилитацию опорно-двигательной системы, так как в этом федеральном центре есть опыт работы с пациентами со СМА», — говорила женщина.
По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения. В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.