Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Москве отказывают в проведении врачебных комиссий, по итогам которых назначают терапию.
«Спинраза» — жизненно необходимый препарат для пациентов со СМА. Чтобы ее получить, в Москве такие пациенты сначала должны прийти на консилиум в Морозовскую больницу и получить документ — решение консилиума с расписанной тактикой сопровождения и решение о необходимости начала терапии «Спинразой». После нужно пройти врачебную комиссию, которая назначит препарат. И тут начинаются сложности.
«Сейчас пациенты пытаются получить эти назначения. Они обращаются в Морозовскую больницу, там отвечают, что врачебная комиссия может быть проведена по месту жительства. Это правда. Пациент приходит в поликлинику, ему отвечают, что пациентами со СМА занимается Морозовская больница или пусть обратятся к главному внештатному неврологу. Если бы речь шла о единичных случаях, но это сейчас происходит с десятками пациентов», — сказала Ольга.
Она считает, что сложившаяся ситуация — повод для проверки Росздравнадзора. Германенко не назвала точное число пациентов, оказавшихся в такой ситуации, но, по ее данным, всего в Москве 136 людей со СМА.
«Такие дела» направили запрос в департамент здравоохранения Москвы с просьбой прокомментировать ситуацию.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Минздрав России анонсировал в 2020 году начало доклинических испытаний отечественного препарата для лечения СМА. 19 марта швейцарская компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»).
По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.