В Москве у здания департамента здравоохранения состоялся первый одиночный пикет с требованием обеспечить лекарством малолетнюю Машу Леонтьеву со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».
В пикете стояла знакомая родителей Маши Леонтьевой. Женщина по имени Любовь рассказала журналистам, что Маше сейчас год и девять месяцев, ей поставили диагноз «СМА 1-го типа». Родителям девочки, по ее словам, «обещали предоставить лекарство “Спинразу”, но обманули», однако Машу «еще можно спасти».
«Есть препарат “Золгенсма”, который стоит неимоверных денег, — больше 2,1 миллиона долларов. Но наше государство, к сожалению, его не может предоставить. Поэтому больные вынуждены собирать деньги в интернете с помощью простых людей», — заявила Любовь.
По словам женщины, охранник рекомендовал ей уйти «в связи с тем, что сейчас коронавирус», но она отказалась. Родители Маши Леонтьевой и их знакомые планируют выходить с пикетом к зданию депздрава Москвы каждый день с восьми до 10 часов утра.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что пациентам со СМА в Москве отказывают в проведении врачебных комиссий, по итогам которых назначают терапию. По словам Германенко, «десятки пациентов» сталкиваются с тем, что их по несколько раз перенаправляют из поликлиник по месту жительства в Морозовскую больницу и обратно. ТД направили запрос в департамент здравоохранения Москвы с просьбой прокомментировать ситуацию.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. 19 марта швейцарская компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.