Член Совета Федерации от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков предложил правительству внести спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень высокозатратных нозологий. Об этом он рассказал на своей странице в инстаграме.
Помимо включения СМА в перечень заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, сенатор предложил зарегистрировать в России препарат «Золгенсма» для пациентов со СМА. Свое предложение он направил на рассмотрение правительственного комитета по соцполитке.
Исаков также предлагает «обратить внимание на успешный опыт зарубежных стран» в лечении СМА. В частности, он считает необходимым включить обязательный анализ на это редкое заболевание в программу скрининга новорожденных.
По словам Исакова, он ежедневно получает сообщения от родителей, у чьих детей диагностирована СМА, но денег на дорогостоящие лекарства у региональных минздравов нет. «В Югре общими силами нам удалось помочь малышке Юлиане [Сырцевой] собрать всю необходимую сумму денег для лечения заболевания СМА препаратом “Золгенсма”. Но таких деток, кому необходима срочная медицинская помощь, еще очень много», — написал Исаков.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. 19 марта швейцарская компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.
30 января в Красноярском крае, не дождавшись лекарства, умер двухлетний Захар со СМА. На примере Красноярского края «Такие дела» попытались разобраться, как рассуждают о СМА чиновники, как реагирует правительство региона и что делать родителям, если их детям необходимо как можно скорее получить лекарство.