Фонд «Семьи СМА», помогающий людям со спинальной мышечной атрофией (СМА), выпустил для пациентов справочник по правовым вопросам обеспечения лекарствами и медпомощью. Об этом сообщила в фейсбуке глава фонда Ольга Германенко.
«Семьи, столкнувшиеся с редким диагнозом, часто не знают, что делать, у кого спросить совета, куда обратиться за грамотной поддержкой, — подчеркнула Германенко. — Поэтому пациенту или его представителям важно понимать основы законодательства и свои права в получении медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством».
Для того чтобы семьям было проще разобраться в основах российского законодательства, фонд «Семьи СМА» вместе с командой экспертов-юристов подготовил «Практический справочник пациента». В нем можно найти важную и полезную информацию об организации оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение.
В подготовке пособия принимали участие юристы фонда Наталья Смирнова и Олеся Романовская. Справочник будет полезен как семьям пациентов со СМА, так и медработникам, сотрудникам социальных служб и юристам.
Член Совета Федерации от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков предложил правительству внести СМА в перечень высокозатратных нозологий, чтобы лечение финансировалось из федерального бюджета.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. 19 марта швейцарская компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование — «Эврисди»). По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.