В феврале Фонд президентских грантов назвал победителей в конкурсе НКО, которые получат гранты на реализацию их проектов. Среди них — благотворительный фонд «Семьи СМА». В апреле он планирует открыть «Клинику СМА», в которой будут комплексно сопровождать семьи с пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Директор фонда «Семьи СМА», мать ребенка со СМА Ольга Германенко рассказала «Таким делам», на каком этапе сейчас находится открытие «Клиники СМА» и как она будет функционировать.
Ольга Германенко
директор фонда «Семьи СМА»
Это проект комплексного сопровождения семей со СМА — «Клиника СМА». Мы хотели подчеркнуть, что в рамках этого проекта будут не только оказывать медицинские консультации, но и сопровождать семьи до и после их проведения.
«Клиника СМА» — это один из наших старейших проектов, который мы начали проводить еще в 2014 году. Раньше это были только медицинские консультации, в рамках которых семьи из регионов, которые не могли найти у себя разбирающихся в этом редком заболевании экспертов, могли обратиться к нам и получить конкретные рекомендации. Проект был закрыт в середине 2018 года по причине прекращения финансирования.
С тех пор мы проанализировали плюсы и минусы, которые накопили за период существования проекта, и придумали, что можно улучшить. Во-первых, мы очень часто сталкивались с тем, что семьи, приезжая на консультации, были вообще не подготовлены. Например, у них не было с собой анализов, они не делали предварительное обследование. Когда они попадали к врачу, который рекомендовал сделать определенные виды диагностики, они не знали, к кому дальше обращаться, чтобы получить конкретные рекомендации. Получается, что они приезжали к нам, вообще не понимая, какие вопросы надо задавать и на что стоит обращать внимание в состоянии ребенка.
Вторая проблема, которую мы выявили, — это то, что родители, получая консультации у хороших специалистов, на самом деле не понимали сути рекомендаций и к чему может привести отказ от них. Иногда было так, что они не прислушивались к рекомендациям наших экспертов.
Из-за этих двух факторов мы и решили пересмотреть проект и открыть программу комплексного консультирования семей. Фонд президентских грантов покроет порядка 70% стоимости нашего проекта в течение года, остальные мы собираем с помощью пожертвований. Ожидается, что «Клиника СМА» откроется в апреле.
Проект будет работать следующим образом: мы будем принимать заявки от семей и будем сопровождать их в течение года. Мы планируем, что шесть семей ежемесячно будут присоединяться к проекту, итого у нас будет 72 семьи в год на полноценном сопровождении.
Когда семья попадает в проект, первые два месяца с ней будет работать координатор фонда. Задача состоит в том, чтобы за этот период познакомиться, выяснить условную субъективную картину ситуации, в которой находится семья: когда был получен диагноз, в каком состоянии ребенок, с какими проблемами сталкивается семья сегодня, какая у нее социальная и психологическая ситуация. В целом координатор обсудит вопросы по состоянию здоровья, которые волнуют родителей.
Также задачей координатора будет донести до родителей на понятном уровне информацию по поводу заболевания, прогнозов, аспектов реабилитации и физической терапии. Дальше координатор вместе с семьей подготовят и сформируют запрос к тем специалистам, к которым будет обращаться семья по приезде в клинику.
Затем семья приезжает на очный этап проекта — собственно, в саму «Клинику СМА» в Москве. Поскольку фонд не имеет лицензии на осуществление медицинской деятельности, то мы будем сотрудничать с медицинской клиникой. В клинике будут трудоустроены эксперты, которые разбираются в СМА. Семьи будут получать консультации семи специалистов, которые работают с больными СМА: врача-невролога, специалиста по нервно-мышечным заболеваниям, ортопеда, физического терапевта, пульмонолога, диетолога и педиатра/терапевта. Также будет возможность получить консультацию психолога или юриста.
После того как семья пройдет очный этап клиники, координатор составит с ней план сопровождения, основываясь на конкретных рекомендациях медицинских специалистов. И потом семья продолжит работу вместе с координатором, чтобы реализовать рекомендации.
Также для нас важно адаптировать семью к самостоятельной жизни. Неважно, чем ты болеешь, — важно не быть выключенным из социума, важно знать, с чем ты столкнулся, и уметь этим оперировать, ориентироваться и искать ресурсы, которые могут помочь.
Если мы увидим, что эта модель рабочая, то, возможно, мы сможем ее передать в региональные фонды, которые заинтересованы в оказании помощи пациентам со СМА. Они смогут адаптировать эту модель под себя, в том числе с нашей помощью.