В условиях карантина по коронавирусу становится особенно непросто жить людям с тяжелыми недугами — тем, кто вынужден каждый месяц или чаще получать от государства препараты для сдерживания основного заболевания.
ТД поговорили с девушкой, ожидающей пересадку легких, медицинским юристом и пациентами из разных регионов, чтобы выяснить, как они получают жизненно важные для них лекарства по рецептам.
Ничего давать не будут
Дарье Семеновой 23 года, из дома она практически не выходит: девушка зависит от кислородного концентратора и ждет пересадку легких — у Дарьи муковисцидоз, болезнь, которая поражает внутренние органы, прежде всего легкие. В очереди на пересадку легких девушка стоит с января 2019 года и все это время живет в Москве. Чтобы сдерживать заболевание, Дарья, как и все пациенты с муковисцидозом, постоянно принимает целый список лекарств: антибиотики, комплексные витамины, гормональные препараты, делает ингаляции для отхождения мокроты.
Дарья прописана во Владимирской области и до недавнего времени ее муж раз в месяц ездил в Ковровскую районную больницу получать нужные лекарства по нотариальной доверенности. Но несколько дней назад, когда он приехал в очередной раз, ему выдали только часть лекарств и сказали больше не приезжать: ничего давать не будут.
Дарья не находит объяснения, почему местная поликлиника так резко отказалась выдавать необходимые препараты. Врач устно мотивировал отказ тем, что фактически Дарья живет в Москве, а не во Владимирской области, но это не имеет значения, если девушка имеет постоянную регистрацию там, где получает лекарства. «Было по-разному, — рассуждает Дарья. — Перебои были всегда: что-то давали, что-то давали меньше, чем нужно, и ты за свои деньги покупал. Но чтобы вообще ничего не давали — такого не было никогда».
Это решение Ковровской больницы прямо противоречит вступившему в силу приказу Минздрава № 198n. Ведомство внесло людей «с хроническими заболеваниями бронхолегочной, сердечно-сосудистой и эндокринной систем» в группы риска и обозначило, что таким пациентам медицинская помощь оказывается в приоритете. 26 марта Минздрав рекомендовал медработникам выдавать пациентам группы риска рецепты с максимальным сроком действия. Получить рецепт может близкий пациента, имеющий нотариальную доверенность, а в случае необходимости лекарства должны быть доставлены на дом.
Но в некоторых регионах сложилась ситуация прямо противоположная рекомендациям Минздрава.
Электронные рецепты не работают
Марина из подмосковной Балашихи живет с рассеянным склерозом и принимает иммуносупрессивный препарат «Абаджио», чтобы сдерживать заболевание. Препарат по своему принципу подавляет иммунную систему, поэтому, когда случаи коронавируса стали регистрировать в России, Марина решила не идти в поликлинику, а получать электронный рецепт. По ее оценке, стандартная процедура получения рецепта и потом препарата раньше занимала у нее «часа два». 15 марта Марина связалась с заведующей поликлиникой, чтобы получить электронный рецепт.
«Заведующая сначала сказала, что все решит, к врачу записываться не надо, — рассказывает Марина. — Потом я звонила ей каждый день по несколько раз, но ответа не получала. И вот 30 числа заведующая мне сказала, что “Абаджио” вообще в Подмосковье нет». У Марины эти слова вызвали сомнение, потому что «Абаджио» — импортный препарат и женщина получает его по индивидуальной закупке.
Трудности с получением удаленных рецептов возникают и у пожилых пациентов, которым в Москве с 23 марта запрещено выходить на улицу. Москвичка Татьяна Краснова, много лет работающая в благотворительности, рассказала ТД о двух пенсионерах с тяжелыми заболеваниями, которые попытались и не смогли получить рецепт на лекарства удаленно: «Мужчина 90 лет обратился за получением рецепта на инсулин, пытались дозвониться до поликлиники, но ответа не получили, приема в поликлинике нет, на звонки никто не отвечает. Другая женщина, 85 лет, должна лично явиться за рецептом на мощные препараты, которые выдают только пациенту. Ее сын и внук застряли в Тунисе, помочь ей удаленно не могут. На 29 марта проблема так и не была решена».
Увеличилось время ожидания
Поликлиники в Москве пока не прекратили работу, в отличие от Санкт-Петербурга, Кемерова, Ярославской области и ряда других регионов, но функционируют с большей нагрузкой. Ариф Ибрагимов, заместитель главного врача Центра паллиативной помощи, заведующий первым московским хосписом, рассказал ТД, что ситуация [с обезболивающими препаратами] «радикально не изменилась, но время ожидания увеличилось.
«Казалось бы, несколько часов или (в некоторых ситуациях) несколько дней — это несущественно. Но […] для паллиативных пациентов это очень большой промежуток. Да, временные рамки сместились, но тому есть объективное объяснение. Первичное звено сейчас перегружено, не хватает человеческих ресурсов. Я не осмелюсь говорить что-то плохое про первичное звено, зная, что сейчас происходит “в полях” . Мы не бросаем пациентов, и в случаях когда по объективным причинам не получается выписать рецепт на анальгетические препараты в поликлинике, мы берем эту функцию на себя. Сейчас это скорее исключение, но неизвестно, по какому сценарию будет развиваться пандемия», — резюмировал он.
Перебои с препаратами
Мария Посадкова, медицинский юрист благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает людям с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями, рассказала ТД, что в их практике регионы соблюдают требования Минздрава и выдают базовые для людей с ПИДом препараты иммуноглобулинов: «Сейчас практически всем нашим подопечным выписали рецепт на три месяца вперед, а некоторым пациентам, которые находятся не в очень хорошем состоянии, даже приносят лекарства на дом. Если прием в поликлинике не ведется, пациента направляют в стационар».
Но на подобные нововведения накладываются стабильные для некоторых регионов перебои: так происходит в Московской области, где местный минздрав отказался обеспечивать иммуноглобулином трехлетнего ребенка с ПИДом. «Трудности с лечением у семьи были, когда лечение только было назначено, и снова появились в конце марта, — рассказывает Посадкова. — Мама ребенка позвонила на горячую линию минздрава Московской области, и там ей был дан устный отказ: “В период нынешней эпидемиологической ситуации мы не можем обеспечить вас препаратами”. Для пациента с ПИДом перерыв в терапии иммуноглобулином губителен в любой эпидемиологической обстановке и может привести к потере здоровья и даже к смерти».
Схожая ситуация у людей, живущих с ВИЧ, — Мария Годлевская, равный консультант в Санкт-Петербурге, рассказала, что СПИД-центры перешли на новый режим работы, подстраиваясь под условия эпидемии: теперь можно просто заказать рецепт на три месяца удаленно и в часы работы забрать его из СПИД-центра. «Но есть два препарата АРВТ-терапии, которые были закуплены, но по непонятным мне причинам лежат сейчас на складе и не могут быть оттуда привезены. Соответственно, людям, которые их принимают, предлагается приобретать их за свой счет. Но кто-то не может себе позволить самостоятельно покупать препарат, а прерывать АРВТ нельзя, как нельзя пить только часть препаратов: это чревато осложнениями, а в условиях эпидемии создает еще и дополнительные риски», — подчеркивает Годлевская.
Обновлено в 17:50. Мария Годлевская обратила внимание ТД на информацию на сайте госзакупок. В документах обозначено, что препараты для АРВТ-терапии находятся на складе Имущественного комитета Санкт-Петербурга.