Вахитовский районный суд Казани рассказал «Таким делам», почему он из-за пандемии коронавируса перенес заседание по лечению девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила, что суд перенесли почти на месяц и это «огромный срок» для ребенка со СМА.
В ответе на запрос ТД в суде сообщили, что заседания по рассмотрению гражданских и административных дел с 23 марта отложили на период после 10 апреля, за исключением «дел безотлагательного характера». Административное дело по иску матери девочки о признании незаконным отказа в льготном обеспечении лекарством не относится к категории безотлагательных.
В суде уточнили, какие дела рассматривают без переноса, несмотря на ситуацию с коронавирусом:
- о помещении в специальное учреждение временного содержания иностранных граждан;
- об административном надзоре;
- о недобровольной госпитализации;
- о защите интересов несовершеннолетнего в случае отказа от медицинского вмешательства.
Мать девочки рассказала «Таким делам», что у ее ребенка самый тяжелый тип СМА — первый. Девочка никогда не сидела, не ползала, не стояла и даже не переворачивалась.
«27 апреля у нас уйдет последняя ампула “Спинразы” по программе раннего доступа, через четыре месяца нужно обязательно вводить снова. Сейчас ребенок может поднять голову на несколько секунд лежа на животе, несколько минут сидеть без поддержки. Если прервать лечение, малышка может перестать нормально есть и даже дышать», — сказала женщина.
Она добавила, что в сентябре попросила минздрав Татарстана обеспечить ее ребенка лекарством, писала жалобы, в январе пришел окончательный ответ, что министерство их обеспечивать не будет: нет денег.
«В суде 24 марта сказали, что нас не пустят, карантин, дело рассмотрят без нас. Мы с юристом на это согласились, времени у нас нет, хотя суды должны рассматривать неотложные дела. И только мы отъехали, узнали, что минздрав РТ подал встречный иск и его удовлетворили, дело отложили аж на 21 апреля. Они решили привлечь Минздрав РФ, но тот за нас точно платить не будет, потому что обеспечение все лежит на регионах! Татарстан оказался самым кощунственным, в Челябинске, Калуге людям выдают лекарства. А наше заседание отменили якобы из-за коронавируса», — заявила женщина.
Германенко объясняла, почему плох для ребенка со СМА перенос судебного заседания. По ее словам, за месяц может случиться все что угодно.
«А помимо ожидания в месяц, еще будут заседания по рассмотрению дела и принятию судебного решения, а потом исполнение, которое, даже если положительное в Татарстане, не всегда тоже происходит без проблем», — говорила она.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.
В начале апреля два ребенка со спинальной мышечной атрофией получили генную терапию американским препаратом «Золгенсма» впервые в России. «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.