Половину (52%) пациентов с рассеянным склерозом (РС) в России в целом устраивает качество и уровень жизни, однако 56% пациентов сообщили о проблемах с доступом к эффективной терапии прогрессирующих типов заболевания. Об этом свидетельствует исследование, которое провели «Левада-центр» и фармацевтическая компания «Рош».
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается неврологическими нарушениями, проблемами со зрением и координацией. В России с этим диагнозом живет около 150 тысяч человек.
Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем пациенты с прогрессирующим диагнозом (38%). Более половины опрошенных (56%) заявили о неудовлетворительном объеме доступной информации о заболевании. Чаще на это жаловались пациенты с прогрессирующим заболеванием.
Каждый четвертый участник опроса узнал достоверный диагноз через несколько лет после обращения к врачу. При этом первично-прогрессирующий рассеянный склероз приводит к глубокой инвалидизации через 10 лет после дебюта заболевания. Обычно РС диагностируют в возрасте от 20 до 40 лет. 56% опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов заболевания. О необходимости повышения уровня медицинского обслуживания заявили 53% участников опроса.
Четверть пациентов сталкивались с отказами в лечении в государственных медучреждениях, эта проблема чаще встречалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) отметили, что сталкивались с задержкой в получении препаратов. В большинстве случаев причиной было отсутствие лекарств в регионе (59%).
В онлайн-опросе приняли участие 540 человек, в том числе пользователи с диагнозом рассеянный склероз (90%) и их родственники (10%). Большинство опрошенных живут за пределами Москвы.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации людей с рассеянным склерозом Ян Власов рассказывал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.