Владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин выделил 123 миллиона рублей на инъекцию препарата «Золгенсма» для годовалой Лизы Краюхиной, у которой спинальная мышечная атрофия, пишет «Новая газета».
Мать девочки Алена Краюхина рассказала, что Лисин почти полностью закрыл сбор на инъекцию.
«Мы уже едем в Москву. Инъекцию должны сделать в институте имени Вельтищева», — сказала она. Родители и волонтеры до этого сами собрали 31 миллион рублей на лечение девочки.
В начале апреля два ребенка со спинальной мышечной атрофией впервые в России получили генную терапию американским препаратом «Золгенсма». Дети получили лечение не за счет государства.
Генную терапию «Золгенсма» в 2019 году представила американская компания «Авексис». Это самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. На днях «Спинразу» подали на включение в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.