Три семьи, где есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), подали иски к департаменту здравоохранения Москвы с требованием обеспечить их препаратом «Спинраза», пишет «Новая газета».
Об иске рассказала мать шестилетней Дианы со СМА Елена Запольская. Еще две семьи, которые подали иски к департаменту, не захотели заявлять о своих требованиях публично. Первое заседание по жалобе Запольских назначили в Тверском районном суде на 23 апреля.
«Заболевание у нашей дочери прогрессирует с каждым днем, любая задержка в лечении приводит к безвозвратному ухудшению состояния нашего ребенка. С каждым днем Диана слабеет прямо на глазах. Это невозможно передать словами, описать», — сказано в исковом заявлении.
Закупку «Спинразы» должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. В марте глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», что пациентам со спинальной мышечной атрофией в Москве отказывают в проведении врачебных комиссий, по итогам которых назначают терапию.
В середине апреля «Спинразу» подали на включение в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это позволит регулировать цену на лекарство и уменьшит препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии, объясняла Германенко.