В ХМАО депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков с 1 мая живет на улице и держит голодовку, чтобы привлечь внимание к ситуации девочки Ульяны, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители ребенка собирают 187 миллионов рублей на инъекцию препарата «Золгенсма».
Третьяков сказал изданию Znak.com, что будет находиться на центральной площади Нефтеюганска «столько, сколько хватит сил» в знак поддержки ребенка. Днем Третьяков раздает на площади листовки об Ульяне, а ночь проводит там же, в спальнике. Мужчина также соблюдает сухую голодовку — без еды и воды, его состояние контролируют медики.
В первые же сутки, когда Третьяков начал ночевать на площади, неизвестный прохожий украл у него ботинки. Произошедшее зафиксировала камера наблюдения. Нашла ли полиция злоумышленника, неизвестно.
Круглосуточная трансляция идет на youtube-канале «Марафон жизни», акция, которую объявили родители Ульяны, продлится 100 дней. Уже удалось собрать более 7,3 миллиона рублей.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире есть несколько препаратов, способных остановить прогрессирование болезни, но каждый из них стоит десятки миллионов рублей. В России зарегистрирован препарат от СМА «Спинраза», а также началась регистрация препарата «Рисдиплам». Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА, но оно не зарегистрировано в России, семьи собирают на него средства своими силами.
Первым в мире ребенком, который получил платное лечение препаратом «Золгенсма», стала трехлетняя Катя Рубцова из Москвы. «Такие дела» поговорили с отцом Кати Иваном Рубцовым о том, через что прошла семья и какие успехи есть у дочери спустя год после получения укола.