Жительница Красноярска Ольга Фукс несколько месяцев не может получить препарат «Спинраза» для пятилетней дочери Кати со спинальной мышечной атрофией (СМА). Прокуратура обязала региональный минздрав обеспечить ребенка лекарством еще в феврале. Об этом Ольга рассказала «Таким делам».
13 февраля прокуратура Красноярского края внесла представление в адрес министра здравоохранения в связи с тем, что дети со СМА не получают необходимые лекарства. Ведомство потребовало «незамедлительно принять меры» и выдать препараты.
По словам Ольги Фукс, 20 марта она получила письмо от минздрава, что ребенок будет лечиться в краевой клинической детской больнице, о дате госпитализации ей сообщат позднее.
Ольга отметила, что 16 апреля депутат законодательного собрания Красноярского края Илья Зайцев подтвердил, что в региональном бюджете есть средства на лекарства для пациентов со СМА. Но 21 апреля минздрав и краевая детская больница сообщили ей о том, что денег на «Спинразу» не хватает и они ищут дополнительное софинансирование для закупки.
«Целенаправленно оттягивают лечение, по какой причине не выделяют препарат, я не знаю. Катя стала себя хуже чувствовать. Мы не ходим в бассейн, на иппотерапию, так как все закрыто из-за коронавируса. Из-за отсутствия поддерживающей реабилитации, которой мы постоянно занимались, ребенок слабеет. Я замечаю, что у Кати “поплыла спина”. Если раньше она сидела более-менее ровно, то сейчас стала горбиться вбок», — пояснила Ольга.
В ближайшее время Ольга Фукс собирается обратиться в краевую прокуратуру и Следственный комитет, а после снятия режима самоизоляции выйти на пикет.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.