В январе фонд «Нужна помощь» представил отчет по исследованию*. Социологи изучили, какие услуги доступны детям и молодым взрослым с инвалидностью в Московской области, с какими проблемами они сталкиваются чаще всего и как с ними справляются. «Такие дела» вместе с экспертами разбираются, как карантин повлиял на доступную среду.
Что такое доступная среда?
Доступная среда — это не только пандусы, широкие проходы или надписи на языке Брайля. Это места, доступные для людей с особенностями развития, где тебя будут рады видеть, курсы, образовательные программы, программы трудоустройства, в которых могут участвовать люди с разными особенностями развития, проекты сопровождаемого проживания. Как правило, такая среда организуется силами сообществ и НКО.
До карантина
Ранняя помощь
Ранняя помощь оказалась самой востребованной услугой для семей, воспитывающих дошкольников с инвалидностью. Когда родители узнают диагноз ребенка, они не знают, куда обращаться за ранней помощью, где искать специалистов, как выстраивать траекторию развития. Оставшись без профильного сопровождения, семьи начинают искать ответы на вопросы в интернете. Это опасно, потому что многие решения влияют на здоровье детей и должны приниматься под руководством врача.
«Вообще, никакой ранней помощи нет. Ты приходишь с больным ребенком, предварительно перелопатив информацию в интернете и поговорив со знакомыми: куда, что, где врачей найти, куда ребенка нести, куда обратиться? Мы приходим в наши поликлиники и рассказываем докторам, что нам нужно. А нам отвечают: “Вот вам кто прописал — вы туда и идите”. Как будто твой ребенок — единственный в мире ребенок с таким диагнозом, как будто врач ничего не знает, у нее не было таких детей и во всей поликлинике не было таких детей», — рассказала мама ребенка с инвалидностью, которая приняла участие в исследовании (имена участников исследования не раскрываются. — Прим. ТД).
Реабилитация и досуговые услуги
В Подмосковье много центров дополнительного образования, кружков, мастерских, центров психологической и физической реабилитации. Но помощь в них часто оказывают нерегулярно. Для успеха в реабилитации ребенок должен непрерывно работать со специалистами, но большинство организаций предоставляют бесплатные услуги только ограниченными курсами. Чтобы не упустить прогресс ребенка, родители продолжают занятия на платной основе. Другая проблема для части семей — отсутствие прописки. Без нее ребенок не может получать услуги бесплатно.
«В бесплатное учреждение можно попасть, пройдя все инстанции, кучу врачей, дождавшись очереди. Потом у тебя будут занятия по 20 минут в течение месяца. Это вообще ничто. Поэтому в основном все родители с детьми-инвалидами берут своих детей и бегут куда угодно: в коммерческие организации, в Москву, многие что-то ищут, находят, какой-то курс там проходят», — рассказала мама, которая принимала участие в исследовании.
Иногда барьером может стать не глобальная проблема, требующая пересмотра нормативных актов, а планировка зданий. Например, зонирование раздевалок в бассейне. Мама, принимавшая участие в исследовании, рассказала, почему сын не может посещать бесплатные занятия. В их бассейне нет отдельной комнаты, где бабушка могла бы переодеть внука с особенностями развития. В детской раздевалке бабушка не согласна переодеваться, потому что ее будут видеть другие дети. А во взрослой переодеваются бабушки с инвалидностью, и они против того, чтобы при них ходил голый мальчик.
Образование и трудоустройство
Вопрос, будет ли ребенок посещать школу и детский сад, каждая семья решает по-разному. Не все государственные учреждения предполагают инклюзию: не всегда есть необходимые специалисты (тьюторы) и адаптивные обучающие программы.
В обычных школах ребенку с особенностями развития образование дается сложнее. Дети часто ходят в такие школы с отставанием, например, вместо шестого класса в третий. Если нет тьюторов, родители должны сами сопровождать ребенка в школе или переводить его на надомное обучение.
Для детей с физической инвалидностью необходимы центры, которые будут совмещать образовательные и медицинские услуги. Пока таких центров нет, из-за особенностей развития дети не могут посещать детский сад или школу и переходят на надомное обучение.
Центров, которые предоставляют услуги наставничества и сопровождаемого трудоустройства для молодых взрослых, не так много, добираться до них приходится издалека. При этом близость места учебы и работы — главное условие для образовательной и трудовой адаптации человека. Людям с ментальной инвалидностью трудно запоминать дорогу, поэтому путь должен быть максимально простым и коротким. Людям с физической инвалидностью тоже сложно передвигаться на большие расстояния, пользоваться общественным транспортом без посторонней помощи.
Информированность семей
По результатам исследования оказалось, что родители вовсе не знают о многих услугах и учреждениях, которые доступны для них, а о многих что-то слышали, но не обращались. Решить эту проблему мог бы справочник организаций для людей с ограниченными возможностями и перечнем предоставляемых ими услуг. Такие справочники можно раздавать в поликлиниках или бюро медико-социальной экспертизы, выкладывать на сайте Минздрава и Министерства социальной защиты.
Как карантин повлиял на доступность среды
Главная задача — не заболеть
Чтобы не заразить подопечных, фонды стараются максимально ограничивать их контакты. Волонтеры и специалисты приходят только в крайних случаях, а если приносят еду, оставляют ее около двери, чтобы избегать прямого контакта. Фандрайзер и волонтер фонда «Жизненный путь» Марина Быкова рассказала, что уже был случай, когда мама девушки с особенностями развития заразилась коронавирусом и ее забрали в больницу. Дочь осталась одна, но сама себя обеспечивать она не могла. Волонтеры смогли подключиться и посидеть с девушкой, но если бы фонд или родственники не помогли, ее забрали бы в интернат. Это большой стресс для человека, который привык к определенным условиям жизни и окружению.
Поддержка и помощь
На самоизоляции условия жизни ухудшились для всех, но людям с инвалидностью, особенно ментальной, гораздо сложнее находиться в четырех стенах. Они не всегда могут понять, почему изменилась жизнь и ее ритм, почему они не могут следовать привычному графику. Занятия, встречи в центрах, курсы реабилитации, проекты сопровождаемого проживания сейчас приостановлены.
Большая проблема, о которой не принято говорить, — уровень здоровья родителей или других ухаживающих близких. Юлия Богданова, руководитель программы «Уверенное начало», рассказала, что карантин сильно истощил силы членов семьи: «До самоизоляции они могли бесплатно или платно разделять уход с кем-то, было много смен активности в течение дня. Это очень важная стратегия распределения ресурсов, прежде всего эмоциональных и психических. Нагрузка на членов семьи ребенка или взрослого с тяжелым поведением — это не просто тяжелое, часто это невыносимое испытание. Напряжение в течение долгого времени, стресс, физическая усталость подрывают организм». По мнению Юлии, на карантине можно ожидать ухудшения состояния здоровья у родителей детей и людей с инвалидностью, потому что эти люди всегда в группе риска.
На карантине молодым юношам, девушкам и их семьям пришлось активно осваивать интернет. Это тоже дополнительная нагрузка для всей семьи. Фонд «Жизненный путь» помогает людям с нарушениями развития, живущим в Москве. Его команде удалось полностью перестроить все программы, наладить онлайн-занятия и встречи с подопечными. Конечно, они менее эффективные, чем живые встречи, но это единственно возможное решение. Однако, по словам фандрайзера фонда, пример Москвы нельзя считать репрезентативным: «В целом по России ситуация выглядит по-другому. Не у всех есть интернет и устройства, чтобы связываться по Skype или Zoom. Многие семьи оказались изолированы наедине с их проблемами».
Нормальная жизнь для всех
На карантине люди поняли, что очень тяжело жить так, как они живут последние месяцы, в замкнутом тесном пространстве изменились отношения с близкими. А ведь многие семьи с особыми детьми или взрослыми живут так постоянно, замечают эксперты.
Карантин доказал, что человеку крайне плохо в искусственной среде, считает Богданова: «Он показал, насколько важно для всех людей создавать нормальную жизнь. Людям с инвалидностью гораздо меньше нужны санатории, чем такая же жизнь, как у их соседей. Для ребенка с нарушениями важно научиться есть вместе с семьей за столом, а семье — сохранить социальные связи, чтобы за этот стол приходили друзья и не падали в обморок при виде ребенка с особенностями. Это нужнее, чем пять-шесть раз в год ездить в разные концы страны или мира на реабилитацию. Инвестировать надо в жизнь во всех ее проявлениях».
Маршрут «детский сад — школа — профессиональное образование — работа», друзья, отношения, досуг, спорт и все остальное, что делает нашу жизнь жизнью, должны быть доступны всем, уверена Богданова. Разнообразные и доступные сервисы присмотра за детьми, возможности работать неполную ставку с гибким графиком, ассистенты для людей, которым нужна посторонняя помощь, — все это необходимо создавать. По словам Юлии, чтобы заметно изменить жизнь для всех, нужны значительные инвестиции со стороны государства с использованием экономических механизмов для стимулирования работодателей и провайдеров.
Медиакампании
На самоизоляции СМИ стали чаще говорить о проблемах людей, которые живут в психоневрологических интернатах (ПНИ). «Фонды стараются разбирать подопечных интернатов по домам. Эта история понравилась прессе, о НКО стали часто писать, брать комментарии. Мы стараемся доносить идею, что система ПНИ — это ненормально, она не должна существовать ни во время карантина, ни после него. Очень хочется верить, что после изоляции общество будет более эмпатично к людям, у которых изоляция не прекращается всю жизнь и у которых в этой ситуации меньше ресурсов», — рассказала Быкова. По ее словам, в среде НКО сейчас активно обсуждают, как карантин повлиял на жизнь людей с инвалидностью, и дискуссия выглядит многообещающей.
* Исследование проходило при поддержке фонда «Абсолют-Помощь».