С начала 2020 года в России умерли семь детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Таким делам» рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
На сегодня в мире существует три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Золгенсма» и «Рисдиплам». В России с 2019 года зарегистрирована только «Спинраза», лечение должны оплачивать местные власти, но это происходит не во всех регионах.
На 1 июня закупки «Спинразы» были произведены в 18 субъектах РФ: Астраханской, Амурской, Тамбовской, Московской, Новосибирской, Свердловской, Калужской, Челябинской, Калининградской, Мурманской областях, а также в Москве, Крыму, Пскове, Чувашии, Дагестане, Башкирии, ХМАО и Красноярском крае.
Германенко рассказывала «Таким делам», что все произведенные закупки — это лишь единичные случаи. Всего в России на сегодняшний день порядка 900 людей со СМА, которым требуется дорогостоящее лечение. Директор фонда отмечает, что за каждого пациента идет индивидуальная борьба, а в некоторых регионах препараты были закуплены только после решения судов.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.