В Амурской области четыре семьи с детьми со спинальной мышечной атрофией (СМА) через суд добились немедленного предоставления препарата «Спинраза». Но региональный минздрав оспорил это решение и получил отсрочку до конца 2020 года. Мамы детей со СМА рассказали «Таким делам», что их дети могут просто не дожить до этого дня. Они планируют добиваться отмены отсрочки и скорейшего предоставления лекарства.
Оксана Петрухина
сын со СМА, девять лет
Городской суд Благовещенска вынес решение предоставить «Спинразу» [моему сыну], решение обязательно к незамедлительному исполнению. Минздрав [Амурской области] подал апелляцию в областной суд и получил отсрочку.
Минздрав предоставил суду заявление о предоставлении отсрочки до 31 декабря. Это заявление суд удовлетворил 29 мая. Минздрав ссылается на то, что нет денег. В области есть деньги. У нас выделяются деньги на все, кроме как больным детям. На реконструкцию площади выделили более 2 миллиардов рублей, на ремонт набережной — 400 миллионов. Мы будем бороться, чтобы отменили отсрочку и предоставили препарат.
Сын слабеет на глазах, нет сил. Раньше он мог поднять чашку, а сейчас нет.
Светлана Бортник
дочь со СМА, шесть лет
Мы выиграли 7 апреля суд первой инстанции. Было написано, что [«Спинразу»] необходимо незамедлительно предоставить по жизненным показаниям. Потом минздрав подал апелляцию — суд оставил решение в силе, но убрал фразу про немедленное исполнение. Минздрав заявил, что требуется время на то, чтобы провести закупку. Судя по сайту госзакупок, на закупку «Спинразы» требуется максимум месяц, в среднем две недели. Минздрав намеренно затянул сроки и предоставил суду искаженную информацию.
Мы с декабря 2019 года как на работу ходим к губернатору Амурской области, к министру здравоохранения. Нам сказали, что денег в регионе нет и чтобы мы даже не рассчитывали [на препарат]. В документах, конечно, такую причину не называют, ограничиваются размытыми формулировками. Хотя одному ребенку в декабре все-таки купили неполный комплект лекарства на год, а сейчас покупают еще один флакон. А остальным отказали.
Всего в области девять детей со СМА и еще один взрослый. Четыре семьи обратились в суд и выиграли. Один ребенок не дождался лекарства, осенью умер. При этом минздрав лоббирует использование препарата «Рисдиплам», который не зарегистрирован в России, его изготовитель предоставляет только в рекламных целях и в качестве эксперимента.
У меня есть справка от врача, что состояние здоровья [ребенка] ухудшается. На это [в суде] не обратили внимания. СМА постоянно прогрессирует, раньше мой ребенок мог три раза сам покушать ложкой, теперь один раз. Нет сил поднимать ложку. Не может держать голову и корпус.
Чем раньше начинается лечение, тем быстрее возвращаются какие-то навыки. По идее, наша болезнь такая, что можно дождаться, что необходимость в лекарстве отпадет. Выход — устраивать пикеты, которые сейчас запрещены. Чтобы маму посадили, а ребенка оставили одного. Чтобы хоть так привлечь внимание к проблеме. Больше никак.
Олеся Романовская
консультант фонда «Семьи СМА» по юридическим вопросам
В фонд «Семьи СМА» обратились пять пациентов со СМА, проживающих в Амурской области, одного обеспечивает минздрав добровольно, а четыре пациента добиваются лечения через суд. У трех пациентов уже прошли апелляции на решение суда первой инстанции, один в ожидании, но первая инстанция тоже выиграна. Были предъявлены исполнительные листы в службу судебных приставов — исполнения нет.
Минздрав обратился в суд за отсрочкой исполнения решений судов по лечению двух пациентов, требования об отсрочке были удовлетворены. Отсрочку предоставили до 31 декабря 2020 года. В соответствии с действующим законодательством и судебной практикой отсрочка в данном случае неприемлема потому, что дети страдают прогрессирующим заболеванием и для них каждый день — это вопрос их здоровья. Более того, уже есть случаи, когда пациенты просто не доживали до терапии.
Решение о назначении детям в Амурской области лечения принято врачами еще в конце 2019 — начале 2020 года. Сейчас уже лето, а лечения нет. Я считаю, что предоставлять отсрочку в таких ситуациях недопустимо.
Важно отметить, что Верховный суд разъяснял: отсрочка должна предоставляться только в исключительных условиях, при исключительных обстоятельствах, при этом необходимо обеспечить баланс прав и законных интересов взыскателей и должников, соблюдение гарантированных прав лиц, участвующих в исполнительном производстве, требований справедливости и соразмерности.
В этом случае исключительные обстоятельства у самих пациентов ввиду возможной потери здоровья из-за неисполнения решения суда. У минздрава такие обстоятельства отсутствуют. Как следует из содержания судебных актов, которыми минздраву предоставлена отсрочка, недостаток финансирования не признан судом в качестве основания ее предоставления. Из определений судов следует, что отсрочка предоставлена на проведение аукционных мероприятий. Как указывал сам минздрав, такие процедуры занимают от 33 до 41 дня. Таким образом, отсрочка в связи с проведением аукционных мероприятий не может составлять такой значительный временной период — до конца года. Это явно превышает все допустимые сроки проведения аукционов. С судебными актами пациенты не согласны, на сегодняшний день они не вступили в законную силу и планируется их оспаривать в судебном порядке.
«Такие дела» обратились за комментарием в министерство здравоохранения Амурской области, на момент публикации ответ не был получен.
В России с начала 2020 года умерли семь пациентов со СМА. На 1 июня закупки «Спинразы» были произведены в 18 субъектах РФ. Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», что все произведенные закупки — это лишь единичные случаи. Всего в стране порядка 900 людей со СМА, которым требуется дорогостоящее лечение.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.
При участии Александры Садыковой