Вице-премьер Татьяна Голикова предложила президенту России Владимиру Путину создать фонд поддержки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Путин поддержал предложение, сообщает «РИА Новости».
На встрече с работниками социальных учреждений и НКО Путину рассказали о дорогостоящем лекарстве «Спинраза», которое используют для лечения СМА. Препарат для пациентов должны закупать регионы, но из-за его высокой стоимости это могут сделать не все.
Голикова предложила три источника финансового обеспечения, чтобы решить проблему. Речь идет о средствах регионов, частично средствах федерального бюджета, а также можно привлечь социально ориентированный бизнес, чтобы он вложился в создание фонда. «Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», — сказала вице-премьер Путину.
С начала 2020 года в России умерли семь детей со СМА. По данным на 1 июня, «Спинразу» закупили в 18 субъектах РФ. Всего в России сегодня около 900 людей со СМА, которым требуется дорогостоящее лечение.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», что за каждого пациента идет отдельная борьба, а в некоторых регионах препараты были закуплены только после решения судов. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.
В мире существует три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Золгенсма» и «Рисдиплам». В России с 2019 года зарегистрирована только «Спинраза». «Такие дела» рассказывали историю семьи, которая собрала 160 миллионов рублей на укол «Золгенсма» для своего сына и добилась лечения на территории России.