23 апреля Министерство труда и социальной защиты РФ зарегистрировало изменения в правилах работы организаций социального обслуживания. К ним относятся интернаты для престарелых и людей с инвалидностью, детские и взрослые психоневрологические интернаты.
Документ, к примеру, закрепляет право человека выбирать, где именно он хочет получать социальные услуги: в специализированном учреждении круглосуточно или пять дней в неделю, в полустационаре или дома, причем приоритет должен быть именно у домашнего проживания. Также указано, что в интернатах жильцов следует обучать навыкам самообслуживания и помогать в адаптации после выписки. Для этого будут введены дополнительные ставки для специалистов, которые будут заниматься именно этими направлениями.
Руководство учреждений для несовершеннолетних должно содействовать детско-родительским отношениям: создавать условия, чтобы ребенок регулярно бывал в семье, а родные могли его свободно посещать и даже имели возможность пожить с ним в доме-интернате. Такая форма жизнеустройства, как сопровождаемое проживание, в приказе не упоминается, несмотря на многочисленные просьбы профильных фондов.
«Такие дела» поговорили с людьми, которых затрагивают изменения в работе ПНИ, чтобы узнать, изменят ли новые правила что-либо по существу.
Анастасия, Дальний Восток
(по просьбе героини имена изменены, а точное место проживания не указано)
В пять лет у дочери Анастасии обнаружили редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Из-за недостатка ферментов в ее организме постепенно накапливаются продукты нарушенного обмена веществ. Болезнь постоянно прогрессирует, и в случае дочери Анастасии, Кристины, больше всего от нее страдает мозг.
По словам Анастасии, постепенно девочка утратила все приобретенные навыки: перестала говорить, осознавать, где она и что происходит вокруг. До семи лет она ходила в детский сад в группу для детей с ослабленным здоровьем, но найти школу, куда согласились бы взять Кристину, ее мать не смогла. К двенадцати годам Кристины ситуация стала для семьи критической, тем более, что Анастасия забеременела вторым ребенком.
«Она была в таком состоянии, что ее нельзя было оставлять ни на секунду. Она хватала все… ножи. Знаете, все по дому это летело. То есть у нас на ее уровне вообще не было никаких вещей. Я только ходила за ней целый день и собирала все, чтобы она не убилась где-нибудь», — вспоминает Анастасия.
Чтобы приготовить еду, она, бывало, привязывала дочь за руку ленточкой к спортивному уголку. «Сколько мы могли, столько мы с ней дома и были. Когда уже совсем стало тяжело, тогда мы только решились пристроить ее в какое-то такое учреждение. Я была согласна и как в детский сад ее водить: утром приводить, вечером забирать, если бы такое учреждение у нас было. Но за неимением такого пришлось отдать в интернат», — рассказывает женщина.
Родители каждую неделю забирали дочь домой на выходные. Когда девочка стала совершеннолетней, ее перевели в интернат для людей с инвалидностью, но оказалось, что увозить ее оттуда родителям уже нельзя. Условием помещения Кристины в соцучреждение был отказ от опеки. В противном случае семье предложили заботиться о дочери самостоятельно.
«Я все время возмущалась, почему до 18 лет я мать, а после 18 лет я уже посторонний человек», — недоумевает Анастасия.
По ее словам, семья смогла договориться с руководством интерната для взрослых и продолжает забирать дочь домой, но визиты в любой момент могут прекратиться, если об этом узнают в министерстве социальной защиты. Из-за карантина ситуация ухудшилась. Сейчас родители не могут ни увезти дочь из соцучреждения, ни попасть внутрь. Они не видели Кристину с начала марта.
Два года назад девушка перестала вставать с кровати. Женщина думает, что без выходных с родными и постоянных визитов ее дочь вряд ли дожила бы до 21 года. Условия в новом интернате оказались хуже, чем в учреждении для детей. Она рассказывает, что жильцов плохо моют, недостаточно часто меняют подгузники, не вывозят на прогулки. Поэтому для Анастасии самое важное изменение, появившееся в приказе Минтруда, — так называемая «пятидневка». В документе указано, что получатели социальных услуг должны иметь право жить в интернате пять дней в неделю, а остальное время проводить дома. Правда, пока она не понимает, как новые правила будут работать на практике — в документе ничего не написано о решении вопроса опеки над дочерью.
Понравился женщине и пункт о том, что интернаты должны содействовать укреплению отношений между родителями и несовершеннолетними клиентами учреждений. Анастасия предполагает, что руководство могло бы организовать небольшие гостиницы для семей или хотя бы отдельные комнаты для иногородних родственников. Она помнит, что большинство детей в интернате, где жила ее дочь, были не местными и к ним никто не приезжал.
«Реализация поправок вызывает большие вопросы и сомнения, способны ли наши учреждения, которые мы имеем, такую помощь оказывать и организовать вообще», — задается вопросом Анастасия. Если это удастся сделать, ей кажется, что изменения станут «большим прорывом».
Наталья Кафтанова, Москва
Наталье Кафтановой 48 лет. В 2008 году из-за диагноза «шизофрения» она получила инвалидность. Наталье несколько раз приходилось лежать в психиатрических больницах, а в 2016 году она попала в психоневрологический интернат. Женщина говорит, что написала заявление по собственному желанию из-за угроз матери лишить ее дееспособности.
«Я подумала, что выхода у меня нет. Проживание с ней — это постоянные мучения, попадания в психиатрические больницы. Я написала согласие добровольное, что я хочу жить в интернате», — рассказывает Наталья.
Наталья вспоминает, что из-за болезни погружалась в свои мысли и не могла жить полноценной жизнью, но теперь, по ее словам, заболевание уже давно себя не проявляет. До интерната женщина работала референтом, секретарем, офис-менеджером. В 2019 году она на три четвертых ставки устроилась ассистентом в Политехнический музей, где есть программа привлечения на работу людей с инвалидностью. А в апреле благодаря фонду «Жизненный путь» на время карантина она смогла переехать из интерната в пустующую квартиру для сопровождаемого проживания.
Сейчас она работает из квартиры удаленно. В быту Наталья полностью самостоятельна. Каждый день она созванивается с волонтерами, которые узнают, как у нее дела, не нужна ли какая-то помощь, возят в интернат за лекарствами. В фонде говорят, что для Натальи есть возможность остаться жить в квартире и после окончания карантина, но женщина сомневается.
В интернате остался ее любимый человек, который, в отличие от Натальи, недееспособен. «Мне бы хотелось увидеть такой закон, при котором недееспособные также могут жениться, выходить замуж. Я дееспособная, мой любимый человек недееспособный. Мы не можем пожениться. Мне бы хотелось видеть закон, при котором, хотя бы с разрешения опекуна, мы могли бы иметь право официально пожениться», — рассказывает Наталья и добавляет, что также хотела бы видеть во всех интернатах отделения для семейных пар.
Наталья важных изменений в документе не находит. По ее словам, пятидневки и дневные стационары в некоторых ПНИ уже работают. Другое дело, что эту практику нужно распространить на все учреждения в стране. Пункт о том, что человек должен сам решать, где ему получать социальную помощь, кажется ей мало осуществимым.
«Особенно, если человек недееспособный, его вряд ли кто-то будет слушать. Он, допустим, хочет жить дома, а его родственники говорят: “Нет. Он должен жить в интернате. Мы не хотим с ним жить”. Я думаю, что послушают родственников. Так я это вижу», — рассуждает Наталья.
Она также считает, что жителям интернатов нужна защита от сотрудников учреждений, в которых они живут: «Хотелось бы защиты прав проживающих от произвола администрации. Может быть, какие-то комиссии, которые будут это проверять. У нас стоят камеры в интернате, это все можно отслеживать. Это очень важная тема. Если к тебе по каким-то причинам плохо относится твой врач, твой директор интерната, ты никогда ничего не сможешь добиться».
Наталья Моргунова, Псков
В 2013 году дочь Натальи Моргуновой — Марина — стала одним из первых жителей квартир сопровождаемого проживания, появившихся в Пскове.
По словам женщины, у ее дочери родовая травма. Из-за этого у девочки развилась легкая форма ДЦП, замедлилось психическое развитие. Но семье повезло, что в городе уже в конце девяностых заработала система поддержки детей с особенностями. Марина закончила общеобразовательную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья, потом пошла работать на швейное отделение в интеграционные мастерские. В начале двухтысячных в Пскове заработала тренировочная квартира, где девушка прошла курс обучения самостоятельной жизни. После Центр лечебной педагогики области и местная общественная организация «Я и Ты» разработали проект сопровождаемого проживания. Наталья — заместитель председателя общества.
Сначала расставаться с дочерью было очень страшно, но Наталья с мужем решили, что должны позаботиться о судьбе девушки после их смерти. Вариант жизни в интернате семья никогда не рассматривала. Однажды женщина побывала в детском ПНИ и говорит, что до сих пор воспоминания вызывают у нее только ужас: «Одни и те же лица каждый день. Закрытое помещение. Ну не знаю… Я не сторонник. Кроме, вы знаете, боли я ничего не испытала, когда я была там и видела этих деток. На душе очень тяжело было».
Сейчас Марина живет в квартире с четырьмя соседями. Всем жильцам нужна помощь в обслуживании в разном объеме — ее оказывают сопровождающие. Дочь Натальи заботится о себе сама. Сопровождающие помогают ей готовить, провожают до автобуса по утрам, ходят с ней и ее соседями в театры, на прогулки. Моргуновой кажется, что жители квартиры ощущают себя скорее уже не соседями, а членами семьи.
Ее дочь и раньше была самостоятельной, но на новом месте, кажется, стала увереннее в себе и ответственнее: «Если я ей говорила: “Мариш, надо погладить белье”, — “Щас поглажу”. А там она встает и гладит. Ей никто этого не говорит. Она знает, что ей никто этого не сделает».
Наталью Моргунову расстроило, что в документе Минтруда она не увидела упоминаний сопровождаемого проживания. «Все крутится вокруг этих специализированных интернатов. Я против. Посмотрела оказание помощи на дому соцработниками. У меня сразу возникает вопрос. Вот живет семья с особенным ребенком. Как им будут оказывать эту помощь, если родители еще в состоянии [справиться сами]? Вопрос стоит в том, когда ребенок остается один, как они будут оказывать эту помощь? Круглосуточно они не могут. Все равно все упирается в то, что ребенка ждет интернат».
Моргунова надеется, что в будущем дочь сможет остаться жить в родительской квартире под круглосуточным присмотром сопровождающего.