В Набережных Челнах Екатерина Тихонова вышла на пикет к зданию правительства Татарстана вместе со всей семьей. У двух ее детей спинальная мышечная атрофия (СМА), семья требует обеспечить их «Спинразой». Женщина рассказала «Таким делам», что они будут выходить с пикетами каждый день, пока дети не получат лечение.
У Тихоновой двое детей — 17-летняя Ксения и восьмилетний Никита. У обоих диагноз — спинальная мышечная атрофия. 26 марта семья выиграла суд по обеспечению лекарством. Местный минздрав должен был предоставить детям «Спинразу» — единственное лекарство для людей со СМА, зарегистрированное в России. Первый год лечения обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год.
По словам Тихоновой, минздрав подал апелляцию на судебное решение. В ведомстве женщине сообщили, что не могут обеспечить лекарством детей, потому что в бюджете республики Татарстан на это нет средств. Мать детей со СМА отмечает, что суды по их делу откладывались регулярно, она считает это намеренным затягиванием времени.
«Состояние детей каждый день ухудшается, они слабеют. Дети не ходят, сидят с поддержкой, ночью находятся на вентиляции легких — у них атрофируются дыхательные мышцы», — рассказала Тихонова.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранен.