В Татарстане семьи с детьми со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить жизненно необходимое лекарство «Спинраза» — в местном минздраве отказывают в обеспечении, ссылаясь на недостаток средств. Семьи обращаются в суд, но даже если выигрывают дело, министерство подает апелляцию. В результате процесс затягивается на несколько месяцев, а состояние детей ухудшается. Матери из Татарстана уже вторую неделю выходят с пикетами к зданию правительства и минздрава. Они рассказали «Таким делам», как боятся, что их дети не доживут до терапии.
Елена Кузнецова
Мать пятилетней девочки Арины со СМА
Диагноз моей дочери поставили в полтора года. Она росла как обычный ребенок, но я замечала, что она неправильно вставала, резко падала. Я обратилась к казанскому профессору, который меня выгнал из кабинета со словами: «У вас здоровый ребенок». Но я видела, что что-то не так. В 2016 году диагноз подтвердился, и с этого момента я борюсь с заболеванием ребенка: ЛФК, массажи, бассейны, но результата это не дает.
Как только препарат «Спинраза» зарегистрировали в России, мы стали добиваться лекарственного обеспечения. 15 июня у нас был предварительный суд с минздравом, но его перенесли на 4 августа. К сожалению, моя дочь очень часто болеет, и если мы не начнем лечение прямо сейчас, то я могу ее потерять.
Дочь передвигается на электроколяске, руки у нее не поднимаются, все делаю за нее я. У нее очень слабая дыхательная система, она откашливаться сама не может — применяем ручное откашливание, аппараты. При этом она каждый год болеет пневмонией, от которой такие детки [со СМА] умирают. Сейчас она тоже заболела.
Я не хочу, чтобы мой ребенок умер, и очень прошу дать ей лекарство. В других регионах дети получают препарат, и мы видим, что им становится лучше. Я как мама хочу, чтобы мой ребенок выздоровел, встал на ножки и побежал.
Алсу Галиуллина
Мать восьмилетней девочки Сюмбель со СМА
В 1,3 года дочери поставили диагноз СМА. Тогда она могла ходить, держась за стенку или за стульчик. Сама вставала, сидела, ползала до шести лет. После шести лет начались ухудшения, теперь она на инвалидной коляске, ходить не может, только сидеть.
Она жалуется, что не может поднять ножку. Ребенок сам чувствует, что с каждым днем все слабее. Она все понимает и очень ждет лекарства. Может сама сидеть и немножко ползает, но руки быстро устают, и она падает. Когда делает уроки, жалуется, что голову трудно держать, начинает ее руками держать или кладет на стол и так занимается.
В ноябре 2019 года мы были в Москве и получили протокол врачебной комиссии о том, что по жизненным показаниям необходим препарат «Спинраза». В декабре я обратилась в минздрав с просьбой купить нам лекарство, но нам сказали, что его нет, средств в бюджете — тоже. Я писала обращение в Росздравнадзор — нам сказали подождать. Каждый месяц писали одно и то же. Я три раза обращалась в прокуратуру, мои жалобы постоянно перенаправляли.
После судебного заседания в мае я написала пост в инстаграме о том, что прокуратура бездействует. Тогда мне лично позвонили из ведомства и пригласили встретиться с главным прокурором. Назначили проверку. Шестого июня должен был пройти суд, но заседание перенесли на начало июля.
Екатерина Тихонова
Мать 17-летней девочки Ксении со СМА и восьмилетнего мальчика Никиты со СМА
Состояние детей каждый день ухудшается, они слабеют. Дети не ходят, сидят с поддержкой, ночью находятся на вентиляции легких — у них атрофируются дыхательные мышцы.
26 марта наша семья выиграла суд по обеспечению лекарством. Местный минздрав должен был предоставить детям «Спинразу», но подал апелляцию на судебное решение. В ведомстве мне сообщили, что не могут обеспечить лекарством детей, потому что в бюджете Республики Татарстан на это нет средств. При этом суды по нашему делу откладывались регулярно, мне кажется, это намеренное затягивание времени.
Мы вышли с пикетом к зданию правительства Татарстана и будем выходить каждый день, пока мои дети не получат лечение.
Анастасия Минязова
Мать восьмилетнего мальчика Глеба со СМА
У ребенка третий тип СМА — он ходит, но подниматься, бегать не может. Быстро устает, сидя на корточках, не может встать. Ночью просыпается, ему воздуха не хватает. И его состояние ухудшается. Зимой мы мало гуляем, он не может далеко ходить из-за слишком тяжелой одежды и ботиночек, но летом раньше могли пройти километра три. А теперь он и половины этого пути сам преодолеть не может. У него относительно удовлетворительное состояние, но хотелось бы, чтобы он продолжил ходить.
Как только в РФ зарегистрировали «Спинразу», мы стали писать письма с просьбой обеспечить нас лекарством. Препарат зарегистрирован уже два года, и у него хорошие показатели — другим детям становится легче. Мы направили письмо в минздрав, нам ответили, что закупка препарата будет произведена при выделении дополнительных средств. При попытке записаться на прием к министру нам отказывали. Даже врачебную комиссию нам не проводили, пока я не привлекла к делу прокуратуру.
16 июня мы выиграли суд по обеспечению лекарством, но не в незамедлительном порядке. Минздрав, скорее всего, будет следовать своим лучшим традициям и подаст апелляцию на судебное решение. Нам всегда говорят, что закупка препарата долгая и обеспечат ее из федерального бюджета (сейчас обеспечение пациентов со СМА лекарствами лежит не на федеральном, а на региональных бюджетах. — Прим. ТД).
Я планирую выходить на одиночные пикеты, чтобы достучаться до властей. Они должны понять, что наши дети тоже хотят жить.
Александр Курмышкин
Кандидат медицинских наук
В Татарстане больше 20 человек с диагнозом СМА. Местный минздрав с момента регистрации препарата [«Спинраза»] еще никому не предоставил лечение. По моим данным, за последний год двое детей в республике умерли, не дождавшись терапии. Семеро родителей судятся с минздравом. Четыре семьи уже выиграли суд, но лекарство так и не получили. Часто судебные слушания по таким делам откладываются — в Татарстане, как правило, не меньше чем на месяц. Очевидно, что это удобно для властей, которые хотят, чтобы таким образом проблема решилась сама по себе.
Многие области ждут, что будет федеральная закупка лекарственного препарата. Объективно это не может произойти раньше 2021 года, на этот год бюджет уже сформирован, плюс все резервы и так уже брошены на борьбу с пандемией. Поэтому я не верю, что в этом году найдут средства из федерального бюджета для детей со СМА.
У минздрава просто нет обоснований отказывать в лекарственном обеспечении, потому что закон прописан очень четко. Про отсутствие денег в законе не написано ни строчки, про обязанность оплачивать лечение из средств федерального бюджета — тоже. Зато есть четкое предписание — исходить из интересов детей.