23 июня президент РФ Владимир Путин во время обращения к россиянам предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
«Такие дела» опросили экспертов из организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями, о том, поможет ли инициатива президента оплатить лекарства их подопечным?
Редким в России считается заболевание, которое диагностировано у одного из 10 тысяч человек. В перечне орфанных болезней, который ведет Минздрав, в феврале 2020 года было 260 болезней.
В России нет полного регистра пациентов с орфанными заболеваниями, потому что Минздрав учитывает только тех, кто получает лекарства по болезням, включенным в федеральную и региональную программы. По данным профильных некоммерческих организаций, в стране живут от одного до полутора миллионов пациентов с редкими заболеваниями.
Лекарства для людей с редкими заболеваниями могут стоить очень дорого — ведь такие препараты нужны только небольшому количеству пациентов. Например, лекарство «Спинраза», которое требуется людям со спинальной мышечной атрофией (СМА), стоит 45 миллионов рублей в первый год жизни и 20 миллионов рублей в каждый последующий год. Такая терапия нужна до конца жизни.
«Надежный, постоянный источник финансирования»
В начале июня учредитель пермского фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев обратился к президенту Владимиру Путину с просьбой обеспечить пациентов со СМА лекарствами за счет федерального бюджета. Для этого, по мнению эксперта, нужно внести заболевание в список высокозатратных нозологий или предоставить дорогостоящий препарат «Спинраза» в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи — оба этих способа предполагают бюджетное финансирование.
Владимир Путин проблему признал, но уточнил, что обсуждал ее решение с вице-премьером Татьяной Голиковой. Она предложила создать фонд поддержки детей с СМА, который будет финансироваться из трех источников: средств регионов, федерального бюджета, а также социально ориентированного бизнеса. Президент инициативу вице-премьера поддержал.
Во время обращения 23 июня президент напомнил, что для лечения детей с орфанными заболеваниями действуют федеральные и региональные программы. Однако родители по-прежнему вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды или сами собирать деньги на лечение. Чтобы был «надежный, постоянный источник финансирования» терапии для таких детей, Путин предложил ввести прогрессивную налоговую шкалу.
С 1 января 2021 года ставку налога на доходы физических лиц повысят с 13 до 15%, но только для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год. Повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а та часть, что превышает пять миллионов рублей. Собранные деньги пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями.
По словам Путина, повышение налога позволит направить на помощь детям около 60 миллиардов рублей в год дополнительно. При этом уже действующие программы лечения редких заболеваний будут сохранены.
По мнению президента, нужно создать механизм распределения денег «в прямом диалоге с гражданским обществом». «Моральное право принимать решения [о распределении этих средств] имеют только врачи, общественные деятели, люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих, благотворительных организациях, делом доказали свою порядочность, имеют непререкаемый авторитет и безупречную репутацию», — сказал президент.
«Запрос на социальную справедливость»
В СССР ставки подоходного налога много раз менялись. В 1992 году в России приняли новое налоговое законодательство, где была прогрессивная шкала подоходного налога. Плоская шкала налога на доходы физических лиц, одинаковая для всех граждан, действует в России с 2001 года. Это значит, сколько бы гражданин ни заработал, он или его работодатель платил налог 13%.
В 2019 году Росстат опубликовал «Сведения о распределении численности работников по размерам заработной платы». По данным исследования, официально от 500 тысяч до миллиона рублей в месяц зарабатывают чуть больше 37 тысяч граждан России. Больше миллиона рублей официально получают только 11 тысяч человек. Самая многочисленная категория россиян — 2,6 миллиона человек — получают от 33,9 тысячи до 40 тысяч рублей.
Политолог Екатерина Шульман в эфире «Эха Москвы» уточнила — налог, о котором говорил Путин, распространяется не только на зарплату. Доходы физлица включают в себя и, например, гонорар, и дополнительный приработок. «Если шкала становится неплоской, то никто не может знать — вот этот ваш следующий заработок небольшой — гонорар за статью в газете, — он как раз не делает ли ваш доход в четыре миллиона 999 тысяч доходом в пять миллионов? Из этого может следовать, как это было в 90-х годах, что вы должны декларировать каждый из этих своих дополнительных доходов. Каким образом это будет происходить, пока непонятно, но, наверное, каким-то образом будет», — сказала Шульман.
17 июня журнал Forbes со ссылкой на источники писал, что правительство обсуждает увеличение налоговых сборов с богатых россиян. Неназванный эксперт рассказал изданию, что чиновников подтолкнули к рассмотрению этого варианта последствия коронавируса и самоизоляции.
По данным источников Forbes, против повышения налога выступал Минфин. Позиция министерства такова: если повышение ставки налога будет небольшим, то и дополнительные поступления будут небольшими, а администрирование — сложным.
В феврале министр финансов Антон Силуанов говорил РБК, что министерство может рассмотреть вопрос о прогрессивной ставке НДФЛ в 2024 году, до этого принципы налогообложения меняться не будут. Силуанов признал, что в обществе «давно назрел запрос на социальную справедливость»: ведь 13% налога платит и тот, кто получает зарплату в размере МРОТ, и тот, кто получает 12 миллионов рублей в год.
Что думают НКО о предложении президента
Эксперты некоммерческих организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями, опрошенные «Такими делами», в целом положительно оценивают предложение Путина.
Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», называют инициативу хорошим решением. По его данным, сейчас по федеральной программе лечение получают порядка 13,5 тысячи детей, по региональной — семь тысяч детей. Но большая группа детей, которая не входит в эти программы, остается без лечения из-за сложностей с финансированием и наличием лекарств.
О проблемах с доступностью лечения для пациентов с редкими заболеваниями говорит и Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.
«Мы приветствуем эти слова президента и надеемся, что слова не разойдутся с делом. Хотя немалая часть заболеваний сейчас находится на обеспечении федерального бюджета, очень многие заболевания остались на бюджетах региональных, — отмечает она. — Регионы у нас очень разные, и даже такие богатые, как Москва, все равно не могут полностью обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями. Мы очень надеемся, что у большинства пациентов с редкими заболеваниями станет доступным лечение».
Одобрил инициативу президент и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов — издание с февраля ведет большую кампанию в поддержку детей со СМА и запустило петицию с требованием включить в Конституцию право детей с редкими заболеваниями на медицинскую помощь. Однако, по его мнению, вдобавок к 60 миллиардам рублей на лечение детей необходимо направить средства, изъятые у коррупционеров, которые «хранятся, потихонечку исчезая, в хранилище Сбербанка на Волгоградском проспекте».
«Государство должно гарантировать, что к тем суммам, которые собираются с помощью повышения налога на [доход] физических лиц, оно будет добавлять из федерального бюджета деньги для того, чтобы ни один ребенок не остался обойден лечением», — подчеркивает Дмитрий Муратов.
Не только дети
И Путин, и Голикова в своих предложениях упоминали только нуждающихся в лечении детей. Однако эксперты, опрошенные «Такими делами», подчеркнули, что и взрослые тоже болеют редкими заболеваниями и нуждаются в поддержке не меньше. Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА», рассказала, что их организации известно 989 пациентов со спинальной мышечной атрофией, из них 210 человек — это взрослые.
«Они испытывают те же проблемы, что и дети, но их родителям уже не 20-30 лет. И самый большой страх родителей взрослых людей с СМА: “Что будет, когда я умру?” Потому что единственная опция для такого больного — это иметь много денег и нанять сиделку. Государственная социальная система сиделок не предоставляет, и ухаживают [за взрослыми пациентами со СМА] пожилые родители, которые не могут поднять 50-килограммового человека с кресла и переложить его на кровать, сделать гигиенические процедуры должным образом. Очень бы хотелось быть уверенными, что и взрослые не будут забыты», — сказала Германенко.
Митя Алешковский, сооснователь фонда «Нужна помощь», тоже обратил внимание на то, что в своем обращении Путин не упомянул взрослых с орфанными заболеваниями.
«Если мы будем помогать детям с орфанными заболеваниями, то в какой-то момент они станут взрослыми с орфанными заболеваниями. Сейчас количество детей с орфанными заболеваниями превышает количество взрослых только потому, что они не доживают до 18 лет. Что будет, если мы их будем поддерживать и они доживут до 18 лет, а потом государство перестанет покупать им лекарства, которые стоят миллионы рублей? Получается, что мы просто откладываем их смерть. Это нечестно, негуманно, несистемно и неэффективно. Правильно — это не направлять 2% от повышения НДФЛ на лечение больных детей. Правильно — это направлять на лечение ровно столько денег, сколько требуется, чтобы вылечить всех и каждого, а если не вылечить, то хотя бы помочь. Правильно помогать не только детям, а любому гражданину нашей страны. Помощь нужна всем», — сказал он.
«Нам ответы нужны сегодня или даже вчера»
Ирина Мясникова сказала, что пациенты надеются не только на выделение средств, но и на законодательные изменения. «Зачастую препараты для людей с редкими заболеваниями инновационного плана. К сожалению, фармкомпании, которые их производят, в основном находятся за рубежом и не всегда хотят приходить к нам. Пример тому муковисцидоз. Компания не регистрирует препараты для людей с муковисцидозом уже восемь лет — целую линейку для разных мутаций — и людям остается только стоять и смотреть, как другие лечатся. Так не должно быть! Это неправильно. Нужно найти способы сделать лечение доступным, если альтернативы нет и фирма не хочет регистрировать в России препарат», — сказала она.
Ольга Германенко также считает, что необходимы изменения в системе лекарственного обеспечения.
«Та отчаянная ситуация, в которой мы с пациентами сейчас находимся, не дает радоваться текущей повестке. Нам ответы нужны сегодня или даже вчера. Хочется, чтобы вопрос уже завтра встал на такую колею, чтобы мы больше не были вынуждены тратить свои силы на борьбу с ветряными мельницами и бюрократические процедуры, а смогли бы просто как родители обратить внимание на своих детей, которые нуждаются в нашей любви, заботе, в реабилитации — во всех этих процессах, которые им нужны помимо лечения», — сказала она.
Германенко напомнила: новую систему налогообложения могут ввести с 2021 года, а налоги поступят еще позже. Пациентам же нужно лечиться сегодня и сейчас. «Нам важно понимать, какие решения позволят сейчас, в 2020 году, решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов со СМА и что будет в 2021 году», — подчеркнула она.
Митя Алешковский резюмировал: какие бы огрехи ни были в инициативе, гражданское общество сыграло большую роль в том, что вопрос финансирования орфанных заболеваний вышел на федеральный уровень.
«Я прекрасно понимаю, что это лишь первый шаг. Это предложение принято под огромным давлением гражданского общества. Я уверен, что гражданское общество не остановится и будет дальше и дальше добиваться изменений для всех, кто нуждается в помощи. Я рад, что тысячи будут спасены, я очень расстроен из-за того, что многие тысячи так и не учтены в государственной политике и социальной системе помощи», — сказал Митя.