23 июня в Ставропольском крае суд апелляционной инстанции обязал региональный минздрав обеспечить Аду Кешишянц «Спинразой» — единственным зарегистрированным в России препаратом, который помогает детям со спинальной мышечной атрофией. Суд первой инстанции семья выиграла еще в апреле, но минздрав подал апелляцию и отказался обеспечивать ребенка лекарством. Юристы, которые представляли интересы семьи в суде, рассказали о том, как ведомство отказывается предоставлять положенный по закону препарат.
Адвокат семьи Кешишянц Борис Малахов подчеркнул, что после победы в суде с юридической точки зрения ничего не изменилось. Апелляционный суд отказался удовлетворить апелляцию ставропольского минздрава, и решение суда обеспечить ребенка лекарством окончательно вступило в силу. С другой стороны, несмотря на решение суда, препарат ребенку все еще не предоставили.
«Ребенок с момента обращения в минздрав уже на протяжении четырех месяцев не может получить положенный ему по закону препарат. Мы это расцениваем как незаконное бездействие. Состояние ребенка стабильно тяжелое, болезнь прогрессирует», — отметил Малахов.
С другой стороны, адвокат уточнил, что минздрав предпринимает действия по закупке препарата. По его информации, в июне ведомство закупило лекарство в объеме, который необходим на первое время. «Поэтому мне кажется, минздрав даст препарат в ближайшее время. Но, конечно, скорость их действий не соответствует ни интересам ребенка, ни следованиям закона», — подчеркнул адвокат.
Юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков отметил, что трудности в обеспечении детей «Спинразой» вызваны низким качеством законодательства в сфере охраны здоровья граждан. Он подчеркивает, что решение суда по делу Кешишянц хорошо тем, что «закрепило победу конституционных ценностей над юридическим буквоедством». Но сама практика, при которой родители детей со СМА каждый раз обязаны получать лекарства в длительном судебном порядке, вредит эффективному сохранению жизни.
«К сожалению, исполнительная власть систематически видит свои законные полномочия по предоставлению нужных, но дорогостоящих препаратов исключительно в пределах “Территориальной программы”. Мол, если редкое лекарство в ней не предусмотрено, то закон запрещает его закупать. Просто потому что лекарства не были включены в перечень, который формируется самой же исполнительной властью», — считает Исаков.
Команда юристов Института права и публичной политики разработала проект запроса в Конституционный суд о проверке законодательства в сфере охраны здоровья на соответствие Конституции. Юристы считают, что решение Конституционного суда заставит региональные минздравы закупать препарат без необходимости получать решение суда общей юрисдикции.
Мать Ады Майя Кешишянц рассказывала «Таким делам», что препарат ее дочери в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил «Спинразу». В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.
В апреле Ленинский районный суд Ставрополя обязал краевой минздрав обеспечить ребенка «Спинразой» по жизненным показателям. Через две недели состояние девочки ухудшилось: у нее произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и в тяжелом состоянии попала в реанимацию больницы Кисловодска.
В мае Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Кисловодска препаратом «Спинраза».