В начале апреля Минтруд, Минпросвещения, Минздрав и Роспотребнадзор из-за распространения коронавируса постановили разгрузить психоневрологические интернаты и детские дома-интернаты. Подопечных — детей и взрослых — предложили устроить в семьи родственников и опекунов или перевести на сопровождаемое проживание.
Московские и петербургские НКО — Центр лечебной педагогики, «Жизненный путь», «Дом с маяком», «Антон тут рядом», «Перспективы» и ГАООРДИ — вывезли часть подопечных из учреждений на время карантина.
Что будет со взрослыми и детьми, которых удалось вывезти из интернатов, после окончательного снятия ограничительных мер — рассказали руководители благотворительных фондов.
Как забирали подопечных
В первые же дни после того, как ведомства разрешили вывозить подопечных, благотворительный фонд помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» забрал семь человек из московских ПНИ. Как говорит директор организации Иван Рожанский, проблем с получением разрешения у них не возникло, потому что сами интернаты были заинтересованы в том, чтобы передать подопечных родственникам или на сопровождаемое проживание. Трудности возникли сейчас, когда фонд решил забрать еще двух человек, а интернаты уже закрылись, «никого не впускают и не выпускают». «Но я надеюсь, что у нас получится все согласовать с департаментом соцзащиты», — сказал Иван.
Те подопечные, которых успели забрать сотрудники фонда, живут в квартирах сопровождаемого проживания — их «Жизненному пути» передал город — и в квартире волонтеров. Сейчас большинство ребят, рассказал Рожанский, поехали на реабилитационную базу отдыха на Валдай, где проведут в сопровождении специалистов часть лета.
Фонд «Дом с маяком» за время карантина вывез из учреждений шесть детей. «Пять детей нам отдали легко из Кунцевского интерната, потому что мы с ним сотрудничаем, и одного ребенка из интерната “Маяк” нам неделю не хотели отдавать. В итоге благодаря департаменту соцзащиты все удалось решить», — рассказала директор фонда Лида Мониава. Сейчас все подопечные живут на квартирах у сотрудников хосписа, добавила она.
Сложнее оказалась ситуация у петербургской организации «Перспективы». По словам ее президента Марии Островской, несмотря на то что директора интернатов понимали, что «хорошо бы было вывезти наиболее ослабленных ребят», идея не встретила поддержки со стороны городских властей.
«Нам пришлось с федерального уровня, со стороны министров здравоохранения и просвещения и Роспотребнадзора заходить. Десятого апреля нам удалось добиться всех разрешений. Мы забрали 26 человек: трех детей из ДДИ, которых взяли под личную ответственность сотрудники “Перспектив” в гостевой режим, и 23 взрослых из ПНИ. Из них 19 человек также забрала организация под мою личную ответственность (пятеро живут в квартирах центра “Антон тут рядом”), и четверых забрала ГАООРДИ», — объяснила Островская.
Возможность работать и получать социальные навыки
«Скорость изменений и продвижения потрясающая. В первую очередь это, конечно, огромная радость и хорошее настроение [подопечных]», — ответила Островская на вопрос, как меняются ребята в условиях сопровождаемого проживания.
Некоторые подопечные всего за два месяца, проведенных вне стен интерната, научились новым социальным навыкам, отметила Островская: те, кто раньше «еле-еле ходил», теперь ходит увереннее, кто-то начал пытаться самостоятельно есть, кто-то научился сам раздеваться, кто-то стал более общительным и легче идет на контакт.
«Люди, которые могут говорить, говорят, что хотят жить с нами всегда и не хотят возвращаться в интернат. Конечно, эти речи рвут души, — призналась Островская. — По ребятам, которые не говорят, просто видно [что они хорошо себя чувствуют], по их улыбкам, смеху и активности, которая возросла в разы».
Упомянула президент «Перспектив» и о проблемах, в частности о нападении на волонтера центра «Антон тут рядом» и подопечную Мадину. В организации боялись, что девушка будет сильно травмирована произошедшим, но сотрудникам довольно быстро удалось помочь ей справиться с шоком. «Когда у тебя есть поддержка других людей, то все ужасы и невзгоды человек в состоянии пережить», — уверена Островская.
Об улучшении психологического состояния подопечных рассказал и Иван Рожанский. Кроме того, из-за строгого карантина некоторые подопечные ПНИ не могут ходить на работу, потому что из учреждений никого не выпускают. А у людей, которых забрал «Жизненный путь», такая возможность есть.
«Из тех, кого мы забрали, одна девушка официально работает, ей было очень важно продолжать работать, потому что работодатель не предоставлял ей такой большой отпуск. Сначала выходные были у всех, а потом они закончились — и людям снова стало нужно выходить на работу. Так как интернаты закрыты, ее бы не выпустили», — объяснил Рожанский.
Что будет дальше
Несмотря на то что ограничительные меры в стране постепенно ослабевают, об улучшении ситуации в ПНИ говорить еще очень рано, считают опрошенные ТД эксперты.
Когда в учреждениях отменят карантин — непонятно, но уже ясно, что большинство подопечных не хотят возвращаться обратно. Поэтому фонды вынуждены искать варианты, как оставить людей на сопровождаемом проживании. «Мы, конечно, думаем и прорабатываем разные варианты, чтобы хотя бы эти семь человек оставить на сопровождаемом проживании, если они сами не захотят вернуться», — Иван Рожанский.
Пока у фонда «Жизненный путь» есть тренировочные квартиры от города, но они не покрывают потребности организации полностью: сейчас в очереди на сопровождаемое проживание около 30 человек. Тренировочные квартиры от города, в свою очередь, рассчитаны только на десять мест. Фонд ожидает получить еще три квартиры, но это произойдет не раньше ноября. «До этого времени думаем либо просить у департамента, чтобы он какие-то площади выделил, либо снять что-то дополнительно», — предположил Иван.
Сотрудники «Дома с маяком» оформят опеку над тремя детьми, которых забирали на сопровождаемое проживание, говорит Мониава. У одного ребенка нашлись родители, которые живут за границей и готовы приехать и забрать его, когда карантин закончится. Еще двое детей пока останутся жить с сотрудниками фонда. «Потом по договоренности с местными властями фонд до конца года получит квартиры в Некрасовке для организации там сопровождаемого проживания, и эти дети поедут туда», — пояснила Мониава.
В «Перспективах» приняли решение оставить на сопровождаемом проживании шестерых самых ослабленных человек, которые сами не передвигаются, уточнила Островская.
«Людям с речью мы с самого начала могли как-то объяснить, что мы забирали их временно, что после карантина мы вернем их в интернат, и могли их как-то подготовить. Они, конечно, грустят, но с ними это обсуждалось. Но более слабым ребятам, которые не разговаривают, мы не можем объяснить, временно мы их забрали или нет. Возвращение для них было бы очень серьезным стрессом, и по опыту мы уже знаем, как такие стрессы могут подорвать здоровье ослабленного человека», — сказала президент «Перспектив».
Как объяснила Островская, так как эти шесть человек недееспособны, каждого из них возьмет под опеку кто-то из сотрудников организации. Чтобы найти дополнительные средства, организация запустила проект «Дом навсегда», который поддержал российский академический молодежный театр (РАМТ) и запустил на своих площадках программу сбора средств. В результате, рассказала Островская, банк ВТБ дал организации 8 миллионов рублей на покупку недвижимости под проект. «Правда, когда мы вышли на местный рынок недвижимости, обнаружили, что этого не хватает, надо дособирать еще средств», — сказала она.
«Конечно, наши сотрудники бьются за то, чтобы оставить всех. Люди ужасно переживают, подопечные очень просят что-то придумать. За два с половиной месяца мы убедились, что мы в состоянии с этим справиться, мы могли бы просто продолжать [так работать]. Это вопрос только ресурсов», — утверждает Мария. По ее словам, сейчас часть расходов на содержание и сопровождение подопечных ПНИ «Перспективам» возмещает город, так как организация входит в реестр поставщиков социальных услуг. Но на получение этой компенсации уходит довольно много времени, говорит Островская, да и покрывает она не все затраты.
«Если бы город мог предоставить нам недвижимость — нам не надо в собственность, достаточно в безвозмездную аренду — мы могли бы рискнуть и оставить всех, может быть, дальше это развивать и забирать других людей. Я пока не представляю, откуда бы [помощь] мгновенно пришла», — сказала эксперт.
Рожанский также уверен: карантин показал, что организовать систему сопровождаемого проживания для не так уж сложно, нужна только помощь городских властей. Так же как и Мария Островская, он говорит: если бы город выделил тренировочные квартиры или дома или средства на сопровождение, то процесс пошел бы еще быстрее и ПНИ и ДДИ можно будет постепенно расформировывать на менее крупные учреждения.
Система вновь показала несостоятельность
Все опрошенные ТД спикеры сошлись во мнении, что коронавирус в очередной раз подтвердил несостоятельность систем ДДИ и ПНИ: из-за их закрытости и скученности находящихся там людей инфекция распространялась в разы быстрее, чем в обычных условиях. 24 апреля Министерство труда сообщило, что в 16 ПНИ и подобных соцучреждениях на территории семи регионов России зарегистрировано 457 случаев заражения коронавирусом.
«В интернате, с которым мы работаем, в одной комнате живут по 12 человек. Естественно, если заболеет кто-то один, заболеют все. А когда в учреждении 250 детей, 150 сотрудников, один большой коридор, по которому все ходят, заболевание стремительно распространяется. Благодаря коронавирусу двери интернатов открылись. Сложно было придумать какой-то другой повод, чтобы вывезти людей», — рассказала Мониава.
Островская согласна: благодаря пандемии «стало очевидно, что система [ПНИ и ДДИ] неоправданная и опасная» и что необходимо ускорить принятие закона о распределенной опеке и организации сопровождаемого проживания. «Эти [процессы] и так идут уже, просто не с той скоростью, с которой необходимо. Но это уже зависит от политической воли», — заметила Островская.
Ситуация с карантином показала, что можно забирать людей даже с тяжелыми нарушениями, которых обычно боялись отдавать. «Мы видим, что детский хоспис [“Дом с маяком”] и “Перспективы” забрали несколько детей с тяжелыми нарушениями. Это показывает, что все люди могут жить на сопровождаемом проживании вне зависимости от того, какой у них диагноз», — подчеркнул Рожанский.
Мониава, как и другие эксперты, настаивает: людям с инвалидностью важны альтернативные формы проживания и возможность иметь свободу выбора и передвижения.
«Учреждение, даже самое хорошее, все равно должно подчиняться нормам СанПиНа и ведомств. Получается, что ребенку там ничего нельзя: полежать на траве нельзя, потому что тогда будут ругать воспитательницу, на метро поехать нельзя. В итоге эти дети живут в полной изоляции, даже редко выбираются гулять за забор интерната, хотя они могли бы жить совсем по-другому. Человек не может всю жизнь подчиняться правилам больших учреждений. Нужно, чтобы каждый мог жить дома: вставать и ложиться, когда хочешь, ходить, куда ты хочешь», — заключила Мониава.
Фотографии предоставлены фондами «Перспективы», «Жизненный путь» и «Дом с маяком»