Комитеты Госдумы совместно с родительскими организациями будут разрабатывать федеральную программу помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Такое решение было принято 8 июля на круглом столе в Госдуме.
В мероприятии участвовали депутаты Госдумы, представители Минздрава РФ, чиновники, представители НКО, родительские организации. Спикеры говорили о том, что в России необходима федеральная программа по социализации и социальной адаптации детей с РАС. «Я убежден, что нам нужна федеральная программа — именно самостоятельная программа, потому что количество детей, у которых выявляются расстройства, продолжает расти», — сказал зампредседателя комитета Госдумы по охране здоровья Николай Говорин.
Артур Хаустов, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с аутизмом МГППУ, предложил сделать систему помощи многоступенчатой. Ключевые мероприятия — региональный скрининг для выявления детей с РАС, ранняя помощь и дальнейшая диагностика аутизма, разработка адаптированной общеобразовательной программы и подготовка к самостоятельной жизни, включающая проекты по сопровождаемому проживанию и трудоустройству.
Президент благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова отметила сильно различающуюся статистику выявления детей с РАС в регионах России и привела примеры: в Свердловской области было выявлено 633 ребенка на 4,3 миллиона человек, а в Красноярском крае и Новосибирской области — более тысячи детей на 2,9 и 2,8 миллиона человек. Она объяснила такую разницу «недостаточностью» выявления детей с РАС.
«Эти большие различия объясняются не разными детьми в регионах России, а наличием разных методик выявления РАС. Анкеты отличаются в разы. Но при этом у всех количество выявленных детей с расстройствами аутистического спектра меньше, чем этих детей выявляется на мировом уровне», — прокомментировала она. По данным ВОЗ, в среднем в мире один ребенок из 160 имеет РАС. Профильные некоммерческие организации говорят, что около 1% людей имеют аутизм.
На круглом столе также говорили о нехватке специалистов в области диагностики и социализации детей с РАС. Депутат Николай Говорин сказал, что помимо подготовки новых квалифицированных кадров программа должна включать переподготовку уже работающих специалистов. «В максимально быстрые сроки нам необходимо провести профессиональную переподготовку, повышающую компетенции специалистов-педиатров. Мы не сможем для каждого региона подготовить такое количество детских педиатров, детских психологов, которые бы занимались в каждой школе», — сказал он. Хаустов предложил ввести такие навыки в профстандарт педагогов-дефектологов — заняться этим могут Минтруд и Минпросвещения.
Хаитова считает, что в России и на федеральном, и на региональном уровнях не сформировано понимание того, что социализация детей с РАС на ранней стадии лучше и полезнее для государства, чем последующее содержание взрослых людей с инвалидностью. «Именно поэтому сегодня в России не хватает организаций, не хватает специалистов, не хватает методик выявления работы с детьми и верификации этих методик», — считает она.
Член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Петров сказал, что в федеральном законодательстве уже есть механизмы для помощи людям с РАС — например, ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан», но они «недостаточно проработаны на местах». С ним согласна Хаитова — она считает, что оказание услуг по этому закону «могло бы стать основой социального обслуживания, ранней педагогической и психологической помощи ребенку с аутизмом, а также членам его семьи».
«Закон уже предусмотрел индивидуальные программы для детей, предусмотрел виды услуг и возможности отслеживать деньги на каждого ребенка, как это работает во всем мире, где тоже нет единственных и правильных центров. Именно этот механизм позволит выявить наиболее эффективные методики и повысить качество услуг, финансирование пойдет на каждого посчитанного ребенка», — добавила она.
В фонде «Я особенный» отметили, что на законотворческом уровне раньше не обсуждался вопрос государственной помощи детям с аутизмом. По итогам круглого стола было принято решение начать разработку федеральной программы для детей с РАС. Работа начнется уже в этом году, этим будут заниматься комитет Госдумы по охране здоровья, комитет Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей и подкомитет по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности.
Автор: Екатерина Евстигнеева